张珠容
王奕鸥从小就患上一种由基因缺陷导致的先天性遗传疾病——成骨不全症，也叫脆骨病。成骨不全症患者极容易骨折，一碰就“碎”，所以常被人称为“瓷娃娃”。
作为“瓷娃娃”这个少数群体中的一员，王奕鸥有一段时间特别沮丧、消沉。那时她想：为什么我跟大多数人都不一样？直到她遇见了程建志和安德鲁。
王奕鸥接触网络后，第一次在网上搜“成骨不全症”时，跳出的第一条是台湾的一个网站，名叫“玻璃娃娃关怀协会”。通过这个网站，王奕鸥和协会的秘书长程建志建立了联系。当她得知程建志也是成骨不全症患者时，最先问的就是他现在的生活状况。程建志笑呵呵地在电话里说：“我在生活中是一名兽医。我的爱人是我的大学同学，然后我们有一对儿女。可惜女儿运气有点差，遗传了我的疾病。在业余时间，我会去开一开出租车。每当有一名乘客上车，我就给他们普及什么是成骨不全症……”
在程建志的描述里，成骨不全症仿佛只是一场简单的感冒，完全没有影响到他的正常生活。他的这种乐观态度，深深震撼了王奕鸥。之后，王奕鸥就开始关心起这个问题：大陆的成骨不全症患者都在哪儿？
她尝试建立了一个名叫“玻璃之城”的网站，结果没过多久，就有三四百成骨不全症病友在上面注册、交流。王奕鸥第一次见真实的病友是在一家医院的门口。那个病友是严重的成骨不全症患者，来自内蒙古，名叫安德鲁。安德鲁看起来就像一个两三岁的婴孩，四肢都是萎缩的，被一个阿姨抱在怀里。
安德鲁看到王奕鸥后主动打了招呼，之后就问：“我帅吗？”
王奕鸥说：“帅！你多大呢？”
安德鲁说：“我26岁了。平时没事就在家里炒炒股，我还开了一个亲子教育学校呢。”
聊着聊着，安德鲁就笑着问王奕鸥能不能把他左边手里的手机递到右边手里。原来，因为骨折过几百次，安德鲁的身体已经严重畸形，左右手不能碰到一起。
安德鲁的生活态度再次震动了王奕鸥的内心。那时她就下定决心，要为和自己一样的病友去做点什么。
2008年5月份，王奕鸥和另一个罕见病病友黄如方合力发起了一个民间公益性组织——瓷娃娃罕见病关爱中心。这个中心致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。关爱中心创办至今已近10年，王奕鸥和团队已为数百名病友提供了医疗救助。
从当初那个极易骨折、缺乏自信的女孩，到如今这个民间公益性组织的带头人，王奕鸥就像变了一个人。大家问她：“是什么力量改变了你？”
王奕鸥说：“我要感谢程建志和安德鲁。他们的鲜明生活态度告诉我：虽然成骨不全症影响了我的身体，但我依然拥有去追求美好生活的权利！”
