来源：《江南》2015年第06期
栏目：长篇非虚构
你知道麻风病吗？
当我决定接手麻风村题材的写作时，遭遇到的困难和挣扎大大出乎我的意料。之前对于该病有限的了解，只是觉得它是一种传染病，恐怖，又有些遥远。似乎和人类文明史相等同，古老而神秘。
“你知道麻风病吗？”带着这个问题，我随机采访过近百人，回答各异，却有一个共同的主题：麻风病会传染，很恐怖。
“你见过麻风病吗？”对同时提出的这个问题，回答大致相似。
“没有见过。”
“那你怎么认为麻风病很可怕呢？”我会追问。回答也基本相似。
“听说。”
“电影里看到过。”
“什么，麻风病不是早就没有了吗？”
一个写作的朋友得知我在写关于麻风的书，跟我谈了她的童年见闻。
“我们家两姐妹，我奶奶在麻风村给他们做饭，我跟姐姐进去玩，奶奶不让我们走近他们，说要‘过’的。我远远地看着他们，他们有的鼻子没有了，有的脚烂了。真可怜。麻风村有围墙，他们不能出来，外面的人也不能进去。”
很恐怖。很可怜。这是大部分人对于麻风病的最初感受。
来自中国麻风权威机构的信息，全球约有一千多万麻风病患，主要分布在亚非拉丁美洲，医药贫困地区。截至2014年底，我国尚有现症病人3961人，治愈病人二十余万人。
让时光穿越千年，回到公元前6世纪，我们来到一扇小小的木门前。孔子弟子伯牛病重。那是一个风和日丽的下午，孔子独自一人，前往弟子伯牛住处。尊师前来，伯牛理应出门相迎。然而，他们却只是隔了门，隔了窗，师生之间不敢再多一点礼节。这一场远古的师生相见，被记录于《论语》。“自牖执其手，曰：亡之，命矣夫，斯人也而有斯疾也！斯人也而有斯疾也！”医学史家诠释伯牛患的是麻风病，而这病会传染，尽管孔子痛惜弟子，仍只能隔窗问候，并发出“斯人也而有斯疾也！”的长叹。
那是我国有文字记载的麻风第一人。而孔子那一声悲叹一路往前，走过几千年光阴，依然回响。圣贤如孔子，依然对麻风病那般喟叹，足见这种古老的疾病对于人类的巨大影响。
麻风，这种被传“风吹来的魔鬼”之疾病，在世界各国都有记载。上古时期，麻风属于不治之症，几乎每个国家都有律法规定麻风病人的归宿：处死或驱逐。也有人利用麻风这种疾病来躲避杀身之祸，“箕子漆身为厉”。战国时期，豫让曾装扮成麻风病人去刺杀赵襄子。
而在知识分子中，对麻风的恐惧尤甚。当年，中华麻风救济会总干事邬志坚提到一位归国的留美学子，曾任东吴大学教授，在谈到故乡福建的麻风病人时，他认为麻风无药可医，“最爽快的方法莫如将麻风病人拿来一枪毙之”。听到这有违人道、有违科学的论调，邬志坚不禁感叹：“处今科学孟晋、文化昌明的时代，吾们还是以中世纪的方法来对付癞者（麻风病患者），思想落伍，贻笑世界莫于此。”
麻风！
麻风！
麻风到底是一种什么样的疾病？
从医学的角度来说，麻风只是一种疾病，是由麻风杆菌引起的慢性传染病，主要侵犯人的皮肤和周围神经。临床表现为麻木性皮肤损害，神经粗大、疼痛，严重者眼手足畸残。离体后的麻风杆菌，夏季日光照射2～3小时即丧失繁殖力，在60℃高温下处理一小时或紫外线照射两小时，丧失活力。一般用煮沸、高压蒸气、紫外线照射等处理即可杀死。
美国麻风专家Hastings曾经说过：没有一种人类的传染病像麻风那样多样化，从可自愈的、单一斑疹到多系统的病变，如发生麻风反应则其表现就更为复杂……没有人能体会，麻风病人需要经受怎样的身体创痛。
文献记载，麻风病在我国至少有两千多年的历史。由于受到医疗条件的限制，麻风病造成大量患者肢体、面部和眼睛残疾。明清时期，广东官方对麻风病基本未有什么防御和治疗措施，而是抱以“灭绝”处理的态度，或是把麻风病人驱逐到深山或孤岛上，限制他们与外界联系，断粮、断交通，让他们自生自灭。千百年来，麻风病人就是这样，在疾病和歧视的双重折磨中艰难生存。
建国初期，百废待兴，医疗资源匮乏，为阻止病菌传播，政府采取隔离治疗的办法，集中收容麻风病人，给予免费治疗和救助。目前，麻风病的治疗主要采用世界卫生组织推荐的利福平（RFP）、氨苯矾（DDS），氯法齐明（B663）等药物进行联合化疗。门诊治疗半年或一年即可完成疗程，效果良好。早期及时治疗可以避免各种麻风病残疾的发生。
然而，我国仍有近2万麻风受累者，将终老在麻风村。
我永远记得那个上午，在湘西南的一个麻风村，寒冬里，山风阵阵。那个位于山巅的村里，只住着两个麻风病人。我在一间古旧的吊脚楼里，看到了这位让我后来念念不忘的麻风病受累者。1939年出生的他，常年蹲在地上——不是他不愿站起来，而是他根本没有脚掌。麻风晚期，大面积的溃疡、病菌蚕食，骨肉吸收导致肢体缩小，他的下肢经年不活动，萎缩成了两根骨杆子。他就那样静静地坐在木头地板上，面前有一个火盆，微弱的炭火是他病体唯一的温暖。
见我到来，他挣扎着想起身，甚至想搬个椅子让座，可他太费力了。为了不使他难堪，我迅速坐在他面前的矮凳上。我们隔了一个几乎看不见火的火盆对坐，一时间，竟相对无言，他用手腕——是的，他试图用手腕搬开压在火盆上的破砖块。病魔不仅使他失去了脚掌，也使他失去了手掌——人世间，还有哪一种疾病，会叫人遭受如此的折磨呢？问起当年被麻风侵袭的那些日子，老人沉默了。过去半个多世纪，那些非人的折磨，依然萦绕心间，恶魔一般如影随形。
还是忍不住，我问，很痛吧。
老人大约想笑，但严重的面部肌肉瘫痪，让他无法展颜，只是抽了抽皮肤。
“不是痛。”他说。
不是痛？那是什么？
“说不出来。说不出来。”他摇摇头。
疼痛，被誉为上帝给予人类最好的礼物，然而，这个相对感官化的词汇，在麻风病人身上，显得尴尬，慌乱，无所适从。疼痛成为一种悖论，没有痛感，却又被疼痛逼进命运的死胡同。麻风杆菌侵袭，使他们无法感知皮肤病痛，麻木，让他们在不经意中摧毁着自己的身体。他们可以长久地行走却没有任何知觉，因不能感知疼痛，他们的眼角膜会浑浊，从而丧失视力；因为不知疼痛，他们甚至可以拿刀砍掉溃疡的双足。
从医50年之久的美国医生保罗·布兰德在《疼痛：无人想要的礼物》中说，“疼痛其实是把身体的一些重要事情告诉你……因为舍此没有别的办法引起你的注意。”
从事麻防工作二十多年的王景权医生告诉我，麻风反应引起的神经疼痛，常常把病人推向痛苦的边缘。他们被神经痛折磨，生不如死，过去常有病人在深夜嚎叫，到处游荡，他们痛苦的形象会让人疑心他们精神出了问题。没有皮肤疼痛感觉而时时承受着神经疼痛的麻风病人，他们成为疼痛感知世界最为奇异的一个群体。
在民间，常有麻风病人也是精神病人的说法。当他们出现疼痛症状后，残疾便降临，嘴歪向一边，手足弯曲，脚难以上抬。很多晚期病人鼻塌眼瞎，手足溃疡，萎缩，严重的畸残症状令人恐惧，也让他们深感痛苦，以至于不堪忍受而结束自己的生命。
有个麻风病患者，容颜尽毁，病愈后一直不愿出院，后来经不起对于亲情的思念、渴望，回到了家。然而，一到家，便看到窗台上那面镜子。在麻风村几十年，她从来不用镜子，因为没有勇气看到全然陌生的面孔。她抓过镜子，先是呆呆地看着镜子里的自己，那是一个陌生的女人，她眼皮外翻，猩红色的皮肉裸露着，鼻梁塌陷一直通到嘴巴深处，确切地说，她没有鼻子。再看看家人的眼神，痛惜，慌乱，无奈，同情，各种情感交织。在她脸上，看不出这个家族的痕迹，只是一个陌生而丑陋的女人。足不出户窝在家里几天，她再也不敢面对家庭以外的任何人。这一天，她让家人找来一个口罩，洗干净身子，静静地躺在床上——丈夫没有勇气跟这样一个女子同床共眠，一夜未归。第二天，家人发现她已经过世。两三粒安眠药落在地上，仿佛在告诉家人，她经过怎样的灵与肉的挣扎，才放弃自己的余生。
朋友很惋惜，说那么多年的苦都熬过来了，怎的就不能再忍一忍呢？体面和尊严很重要，可是相比于生命来说，是否可以忽略呢？
而我只想说：麻风病人苟活不易。
“麻风”一词的由来，学者和医学史家均做过较为详尽的解释。从古到今，麻风的称谓多种多样，它的含义也不一样。古埃及，那个凭借神力构建金字塔的民族，称麻风为“set”；而古印度则称麻风为“枯希斯”，溃烂的意思。
基督教圣经《摩西五经》中的“Zaraath”一词，是希伯来文，有“不可接触和不洁”的意思。到了希伯来文《圣经》被译成希腊文时，将“Zaraath”译为“Lepra”，英文译为“Leprosy”，“来普罗西”——专指麻风，成为现代各国通用的英文名称。然而，这个词还有另外一种含义：“道德败坏但可由于神的宽恕而能痊愈的病人”。
“Lepero”还有一层隐形意思，“在街头流浪行乞的衣不蔽体的人”。德国画家菲舍尔的《随处漂泊的麻风病人》中，一群麻风病人身披斗篷，掣妇携幼，经受风吹雨打，在街头屋角躲躲藏藏。这幅作于一六〇八年的钢刻风俗画，画面逼真，情景凄苦，就是早期麻风病患者的缩影。
1873年，挪威学者汉森发现麻风杆菌。在这之前，人们认为麻风是一种遗传疾病或是来自上帝的惩罚，麻风病人被鄙薄，被放逐，经受肉体和精神的双重痛苦。事实上，汉森宣布麻风病是传染性疾病之后，社会上对于麻风病的恐惧仍然没有减弱，并未在某个领域让麻风病患者获得人格上的平等，更妄谈宗教上的救赎，人们依然认为这种可怖的疾病与道德相关。而由恐惧和偏见引起的歧视，更是持续摧残着麻风病患者的身心。
古代欧洲，许多麻风病人被流放，他们东躲西藏，不是饿死，就是被杀。中世纪前期，麻风病人被强行放逐于农村民居点之外的荒僻处，放逐前先举行送葬仪式，让病人穿上特制的衣服，边走边鸣响送葬乐器。
编于公元前2世纪的中国医学经典《黄帝内经》中，有对麻风病症状的描述，那时叫作疠、癞或者大风。古书对这种古老的疾病有过相关解释，认为是人躺在湿地或坐在有风的树底下，因风、湿、寒进入人体而引起的。
而中国乡村民众对于麻风病的认识，大都来自民间传闻。由于旧时代遗留下来的社会偏见，很多晚期病患鼻塌眼瞎，手足溃疡、萎缩，严重的畸残症状令人恐惧。他们可怖的外在形象，让世人找到最充分的理由，从道德层面来进行谴责。
人类所历经的各种疾病，麻风病是最让人不齿的，它发端于肉体，却要接受道德的批判。西方国家曾有关于如何处置麻风病患者的律法，在宗教意义上来说，它有着特定的寓意，是“罪恶”的终极象征。被誉为“台湾娘子”、荣膺“感动中国”十大人物、“《读者文摘》亚洲英雄奖”得主张平宜女士在她的著作《触》的后记中，对麻风病和宗教的关系，有过清晰的表述。其中提到，1179年，天主教会最高会议的决议重申麻风病必须被彻底隔离，病患以及家属不被允许上教堂。更让人喟叹的是，教堂有专门的仪式，以象征他们在人间的“死亡”。在中世纪时，“负责检视麻风病人的人士是神父而不是医师，一旦被宣布为麻风，病人将永生不得进入公共场所，不能在狭隘的路上行走。”在法国，病人甚至必须穿上绣有大红字“L”的袍子，挂上铃铛，警告任何走近他的人，他唯一被允许的东西是一个配有长杆的木头，方便行乞。
在清代，传统医学认为疫病乃是由于自然界的四时不正之气，混入了病气、尸气以及地上的其他秽浊之气而形成的疫气所致。病因分为内外两个方面，内因为天灾或自我生活不谨造成的人体自身的正气不足，外因则是外界的各种原因导致的疫气郁积熏蒸，人在其中，感触致疾，其感染亦由气而致。
及至现在，麻风病的成因和发病机制仍然不十分清楚。然而，令人唏嘘的是，不管病因是什么，不少人依然认为麻风病人是可以任意处置的人群。
浙江省皮肤病防治研究所，一度热心收集整理麻风资料，希望为浙江麻防事业留下详尽史料的王江南大夫，为我提供了较为周详的文字图片资料。看着这些文字、图片，可以用“触目惊心”来形容，一拨又一拨麻风病人在某个口令之下，被枪杀，被活埋。
近代我国福建省某些地方，在麻风病人将死时，用绳子把草屋拉倒，把病人活埋其中。1935年，广东军阀陈济堂在广州白云山下，一次就地枪毙麻风病人近300人。1936年，高要县县长马炳乾命人在肇城挖了一个大坑，活埋病人二十余人。1941年，云南洱源县地方当局将麻风病人赶到荒山，不准他们下山，使其活活饿死。
湖南省《桑植县麻风病防治志》大事记中“民国时期”记载：1936年，麻风病人刘庆康之父因患麻风病被赶出村子独居深山，由于生活困苦和疾病折磨，最后上吊自杀。1948年，芭茅溪保长郁年成活活烧死一田姓麻风病人。新中国成立后，麻风村住村病人郁春元回忆当年被烧死的病人名叫田伯海。
经年累积起来的对于麻风的恐惧，使他们即便已经康复，依然与社会隔绝。时任中国麻风防治协会会长、第13届国际甘地奖获得者张国成教授有一份题为《麻风残疾预防与整体康复研究进展》的调研报告，其中一个篇章为“麻风歧视干预”。张教授把“歧视”分为三种类型：感知的歧视、实际的歧视和自我的歧视。麻风病患者在遭受了长久的无形和有形的歧视之后，会继而自我歧视，结果进入一种自我憎恨的恶性循环状态。
很多已经治愈的病人，宁愿终老麻风村，也不愿再回到曾经让他们魂牵梦萦的故乡。他们的命运因为一种可怕的疾病而改变，没有第二种疾病，能使他人和自我产生如此不堪的感受……
记得跟滇西一位关注麻风村工作的社会人士通过电话，他是火车司机，对麻风村的关注是因为铁路沿线那些相对荒僻的地方，建有麻风村。大约也是出于对此种病症的好奇，在好友帮助下，他进入了麻风村——“回来后，做恶梦，几天吃不下饭，病了一样。”他甚至热心肠地叮嘱我，不要过于深入，“跟这种病打交道，会让你心力交瘁。”
在我表示了信心与勇气之后，他放弃规劝，“你以后会明白的。”
随着采访的逐渐深入，对于麻风病的认识也日渐明晰，即便如此，忧惧依然存在，并且身心疲惫。记得那次到位于浙江德清县境内的浙江武康疗养院（浙江皮肤病防治研究所上柏住院部，即上柏麻风村）走访，跟接待我们的村长喻永祥说话，我都是屏住了部分呼吸——我有深刻的担心。中间，我悄声问他：“麻风病是通过什么途径传染的？”
村长抬头看了看天空，天空湛蓝，香樟树散发出植物的清香。他的白大褂在阳光的映衬下，齐整，干净。他看出我的忧虑和担忧，笑笑说：“麻风病传播的途径有几个：一是直接接触传染，包括健康人与病人的排菌皮肤直接接触；二是病菌通过飞沫经呼吸道传播。当然，间接接触也可能导致传染，比如病人用过的物品、吃过的食物等，间接接触的传染可能性比较小。”
的确，我热爱写作，我关注麻风这个群体，可我还没想好要以命相抵来完成这次特殊的写作。村长见我忧思重重，急忙告诉我，目前住在村里的老人，他们早在二三十年前便已判愈。也就是说，他们只是曾经的麻风病患者。如今，他们留在麻风村，是在养老。在村里，他们被称为休养员。
站在树下，我做了个深呼吸，让肺部充分吐纳。微风拂过，树枝上那些果子一个个落下，一颗果子掉落在我肩头，它饱满，黑色之中透露出一点点深绿。生命如此美好，让人忘却劫难。回头看，老人们三三两两地从房间出来，他们有的失去了双腿，有的手指被完全吸收，只剩下几片指甲，卡在手掌边沿。
采访初期，偶有一两个愿意跟我交流的，说得最多的却是那些漫长的时光，他们如何被亲情抛弃，被好友疏离——有时候，比肉体更需要抚慰的是心灵，而破碎的心灵又如何重新愈合？
当我问及麻风休养员早期的经历时，他们大都表现出时过境迁的情状，时隔多年，他们已经能够达观地看待人生，看待命运无情附加给他们的打击。
“都过去了，没什么好说的了。反正都医好了，全世界都在研究这个麻风病的药，现在不怕了，只要早发现早治疗，就不会残废。”
他们一眼窥破了我的恐惧和忧思，他们用淡泊的人生态度，安慰我。
《麻风季刊》创刊号的“特著”栏内，刊登了一篇题为《中华麻风救济会之呼吁》的文章，作者张国华写道：苦莫苦于病，惨莫惨于死。麻风者致死之病也有人焉。而罹斯疾，失知觉，落肢指，呻吟床褥，贻害子孙内羞伍于家庭，外惭形于社会。无能工作，失却自由，一息仅存，了无生趣……
麻风带给生命个体的灾难，无论远古，还是晚清、民国时期，无疑都是一场灭顶之灾。病痛本身、战乱、被家人抛弃，诸多原因，许多病人不堪忍受，自尽离世。
2006年，“社会文化视野下中国疾病医疗史研究”国际研讨会召开，中国麻风研究中心教授江澄医生做了题为“中国麻风史研究的意义、现况与方法”的报告，研究报告中有一组统计数据：麻风病患者的意外死亡率3.7%，较一般人群高，意外死亡主要原因为自杀。而有自杀意念的占69%左右，为健康人的17倍。自杀死亡率高达148.4/万，为全人口自杀死亡率1.36/万的109倍。
麻风，不仅仅是医学的问题，也是文化与社会的问题，是哲学的问题。
与一种可耻的疾病狭路相逢
浙北山区一个小村里，徐小童背着竹篮孤寂地走在路上，在离他十多米远的前面，是村里的小伙伴。什么时候开始，他们不喜欢自己了呢？先是手臂出现了斑点，起了疙瘩，慢慢的身上都蔓延开来。这些斑点和疙瘩，让年幼的徐小童惧怕，漫长的夏天，他都不敢穿短袖，因为同伴会指着他的裸露的手臂笑话。年长一点的人，看到这个男孩，总是摇摇头，还有的会好意地跑过来跟徐小童母亲说，你家儿子有什么附体了，你家孩子被脏东西附体了。
在中国乡村，让人惧怕的人和事很多，人们会对某种神秘的力量产生天然的惧怕，而鬼魂大约是最有震慑力的——一个人被鬼魂附体，不是做多了恶事，就是阳气不足，毫光太弱。这两个原因，都足以让周边人鄙薄。寻找可以依托的人和事，寻找活菩萨。在乡村，总会有那样的人，他们在一夜之间被某种神秘的事物赋予了神秘的能量，可以看透世间万物。在繁重的劳作之余，他们总是有求必应，为乡邻乡亲祛除妖魔。
活菩萨来了。巫师来了。烧纸，敬拜，喷酒，在门上贴黄符。几次三番，这一切都在暗夜进行。然而，乡村自有一双无影的眼睛在看着这一切。第二天，家家都知道，徐家昨天晚上做法事，请活菩萨来捉鬼了。
这种被称为“天刑”的病症，让人们确信，是因为他们的身体被恶鬼附身，而造成这个现状的原因是，他们造恶，就必须得到上天的惩罚。
徐小童清楚地回忆起那些时光，一年，两年，四处求医，已经使家里清寒如洗，一家人都放弃了。这一天，徐小童的天塌了——父亲因过度劳累，突然病故。那一年，徐小童六岁。
和徐小童年龄相仿的一位滇西病人，那年他八岁，被麻风病痛折磨。而一家人因为他饱受村人歧视，他们一家被迫在半山腰搭了一间草屋，过起了与世隔绝的日子。父亲因为去山崖采草药摔落，临终前，拉着孩子的手，久久不能合眼，“儿啊！儿啊！不如跟着爹走了吧。”
太幼小了呀。稚嫩的心灵还不懂得生死，不懂得幽明永隔。他只点点头，哭着答应了。父亲示意儿子躺进他的被窝，儿子看着父亲蜡黄的脸，仿佛预感到了某种不妥。他爬到父亲平躺的竹塌床上，却迟迟不愿钻进被窝——死亡的气息如此沉重，让孩子慌张，想逃跑。不料，父亲一把抓住他的手，把他拉进被窝。害怕是肯定的，因为不知道会发生什么事，父亲的身体慢慢地在冷却，他的手却紧紧地掐住了孩子的脖子！
要有多么的不忍，不舍，无助，绝望，才会让父亲有如此行径。尽管他在没有掐紧儿子脖子之前就已经气绝身亡，然而，那句话却一直在孩子心间打转：“跟爹走吧。走了你就不会再受罪了。”
在徐小童患病的这些年里，他几乎吃遍了山上所有的草药，要多苦有多苦。他跟着父母去了多少个陌生的地方，已经记不得了——除非死，不然，是挣不脱苦痛的！
死，在徐小童苦难的童年，显得如此容易，又如此艰难。
四十多年之后，当徐小童跟我说起这些时，依然抑制不住地颤抖，仿佛又回到了那一刻。“我们这一家，因为我得了这病，这叫人抬不起头来的病，羞死我们全家了……我生的是怪病。”
父亲过世后，家里境况更不堪，徐小童有两个姐姐、一个哥哥，哥哥早年出去跟人做工，很少回来。两个姐姐在家种地。在这个家里，徐小童成了最沉重的包袱。
母亲病倒了。她整天咳嗽，仿佛所有的时间都用来咳嗽了。她咳血，她整夜整夜不睡觉。郎中说她耗尽了心血。眼见母亲也要离开人世，一家人悲天跄地。
听说，离家十多里外的镇上来了一个医生，医术了得，两个姐姐用板车拉母亲去看了一次，服药一个星期，母亲慢慢地好起来了。这一天，姐弟三个没见到母亲——要知道母亲还那么虚弱！他们不知道，母亲去了镇上。
母亲在小镇卫生院门口见到了医生。
“求求您救救我儿子。”
第二天，母亲把徐小童带到了镇上。医生查看了徐小童身上的皮疹，隆起的疙瘩，看手掌心的溃疡，告诉母亲，你家孩子得的是麻风病。
麻风病？
麻风病！
所有关于麻风病的不堪，全都涌上来，母亲急得不知如何是好。在痛惜儿子身体之际，也担心家人被孤立。
真的是我祖上触犯神灵了？还是我种下了罪孽，要让我儿子来承受？是报应吗？
如今已在安度晚年的徐小童跟我回忆，他从镇上回来后，全村人都知道他得了麻风病。母亲日夜哭泣，眼睛都快瞎了。为了不让儿子的病传染给其他儿女，母亲腾出屋后的那间柴草屋，柴草屋原本用来堆放农具，农药，柴禾。这里阴暗，潮湿，没有床板，稻草直接铺到地上。徐小童虽然万般害怕，还是挪移到了草屋。他回想起那些美好的时光，疾病这个恶魔还未曾侵袭他之前，他得到的呵护是那么的自然，亲切。那时，他还那么小，夜夜挤在两个姐姐中间，他总是在两个姐姐的安抚下入睡——那是多么温暖的时光。可是，这一切终将不再，亲人在一夜之间，成为最熟悉的陌生人，需要用坚硬冰冷的墙壁来阻隔。
衣食住行，徐小童都不能跟家人在一起分享。两个姐姐心疼徐小童，每次都把好一点的饭菜留给他——那是1974年，徐小童开始服用母亲从医院配来的治疗麻风病的药物，开始了漫长的和麻风共存亡的岁月。
而因麻风反应引起的疼痛，最让徐小童痛不欲生，他跟我描述说，就像有无数把锥子，在骨头上剜啊剜。年幼的徐小童一边忍受肉体的痛苦，一边还得忍受比病痛更具杀伤力的歧视，歧视来自他人，也来自自身。铺天盖地的恐惧淹没了他，他害怕自己会死掉，又希望自己死掉一次，重新复活，日子在他复杂无望的挣扎中度过。白天黑夜住在黑乎乎的草屋里，他绝食，他破坏自己的身体来对抗病痛。在身体稍稍好一些时，强烈的求知的愿望在他胸中激荡：我要在书里寻找答案，这个麻风病到底是怎么回事，有什么办法能让我回到健康的时光。只是家境贫寒，两个姐姐早早辍学在家，她们过早地担负起家庭重担。而他，一个麻风病患者，怎么有资格去上学呢？
母亲心疼儿子，给他缝了一个书包，送他到学校，没过几分钟，所有的孩子都跑了。接下来，那些家长都来了，他们无法忍受自己的孩子跟麻风病人在一个学校读书。徐小童终于没有能再踏进教室，他只偷偷地跑到教室门口，痴痴地听老师讲课。那一天，听得太入神了，以至于有人拿石头扔他都没觉察。而后，他听到有人喊：他全身都有毒的，我们烧死他。
跑啊！快点！再快点！为了少年的自尊不被践踏，为了不让母亲知道儿子被欺负、被侮辱了，他夺路而逃。这个下午，徐小童亡命逃离这个书声琅琅的美好所在。
哭泣解决不了任何问题，委屈汹涌，夜晚，他没有回家，跑到了山上。小桥村是一个环形的村子，围绕在山脚。徐小童坐在山腰一块大石头上，石头下面还是石头，是凛峻的悬崖，这是江南大山少有的地貌。徐小童呆呆地看着村子，天还亮着，有鸟飞过，有蛇游过，田野的青蛙在欢唱。他们有家的回家，在家的歌唱，他们多么幸福。
“只有我，在想着死。”渐渐的，天黑了，村里的灯亮了；然后，一盏盏灯，渐次灭了。村庄陷入黑暗中。好吧，我本来就生活在黑暗中，就让我在黑暗中死去。他站起来，看着更加黑暗的悬崖下面，除了黑，什么也看不见。跳吧，一跳就什么都不存在，他们再也不会喊着要烧死我了。
然而，他看到了一盏灯。一盏亮着的灯。他知道，那是他草屋里蜡烛的光，没错，是母亲的眼睛。亲爱的妈妈，她一定在等我。妈妈不止一次求过儿子：为了妈妈，你一定要活下去。
徐小童哭着跑回家，奔进草屋，只见母亲趴在稻草上，心力交瘁的她，哭干了泪，眼皮肿得睁不开。
孩子，你到哪里去了，妈妈很担心你啊……孩子，你要活着，妈妈陪着你，再苦的日子，妈妈陪着你过……孩子，只要妈妈在，就一定让你读书。
母亲决定改嫁，只有这样，才能让孩子读书。即便是个麻风病患者，也有读书的权利呀。那一天，两个姐姐在田里插秧，她们小小年纪，已经学会了侍弄庄稼。母亲牵着徐小童的手，一步步往前，那些在田里劳作的人，抬头，看到这对母子，不舍却又无奈。谁让他得了这个恶疾？
徐小童紧攥着母亲的手，从田埂走过，从两个姐姐身边经过。有人轻声跟姐姐说，阿娣，你妈要走了。
大姐依然低头插秧，二姐落泪，她们没有抬头。
阿娣，你妈妈带你弟弟嫁人去了。
两个姐姐，豆蔻年华。她们抬头，她们又低头，悲伤使她们无法再言语。
大姐沉默，只有泪水刷刷地落下，汇聚成河，姐妹俩被悲伤淹没。
母亲带着徐小童离开了小桥村，骨肉分离，竟然只能选择沉默。
继父得知徐小童有麻风病，也惧怕，让他独自住在一间平房里。
事实上，徐小童没有如愿以偿进入校园，不是继父食言，而是没有一个学校敢收他。从那之后，徐小童彻底断绝了读书的念头。
在那些艰难的岁月里，让徐小童心生温暖的事寥寥无几。那个时候，大部分时间，他都躲在家里，他羞于见人，也没人敢见他。只有他家边上有个老奶奶，头发花白了，偶尔会走到窗前来，跟徐小童说，孩子，你要好好活着，只要活着，就有希望治好病。
老奶奶的丈夫曾经是医生，他们虽然不懂麻风，但坚信科学，只要活着，不放弃，就有希望。他们的鼓励，常常让徐小童悲喜交集。在这个陌生的村庄，科学的光芒通过这对老夫妻，那微弱的亮，温暖着鼓舞着徐小童，使他顽强地撑了过来。
21岁那年，徐小童在乡卫生院安排下，来到麻风村。一住便是四十多年。
四十年前，麻风病就已治愈，拿到健康证书，徐小童找了个角落，痛痛快快地哭了一场。感激与感恩已不是言语能倾诉，耻辱像另一种疾病，附带在身，需要用更加漫长的时光来清洗。
82岁的康复者陈老汉回忆，他最早接受的教育是在私塾，那时都是读背《三字经》《百家姓》《千字文》。然后是四书。读完后，就是五经了。兼读古文，如《东莱博议》《古文观止》等，并开始学习作文。12岁那年，他已经能够作文，先生称赞他的文章“有风骨”。他以为他能走出山村，去往外面的世界，接受新潮思想，却在某一天发现，眉毛脱落。先从外侧开始，两边都有脱落，实在不好看，又不能掩盖，只能戴了顶帽子，依然遮盖不了这“丑陋的没有眉毛的眉骨”。直到有一天，同学指着他的脸说，你的眉毛被老鼠偷吃了。
这是多么羞耻的一幕，所有人都来看，他被围在中间，几乎同时，他发现自己的脚无力，水泡起来。他蹲在地上，“像是扒手被当场抓住了，可耻。”往日激扬文字的那个少年荡然无存，他曾经求助于先生，先生接受的是旧时思想，认为，眉为人的第二双眼，眉落，便为眼瞎。“若非有重大孽障，何以会有此报应。”
离开私塾回到家，各种症状接踵而至，再不久，全村人都知道，他是个麻风病人。在家拖了两年，新中国成立，他被动员进了麻风村。进村见到医生，他还用手捂着眉毛，尽管那时他的双腿已经溃疡到不能再行走，但他关心的却是先生说的“眉为第二双眼睛”。他恳求医生，能不能让我的眉毛重新长出来？
医生指指他的双腿，双腿更重要，如果不及时清洗治疗，病变截肢都有可能。他却落泪：给我一双完整的眉毛。也许，在先生看来，眉毛可分辨贤愚，与人品有关，与前世今生的福报有关，而他，却觉得没有眉毛的面容，是耻辱。
不知什么时候开始，他们的病体成为一种耻辱的载体。
不能与人分享的秘密
出生于1943年的尧甫葵，因为害怕独自到邻村上学，放弃了校园生活，尽管那位热心肠的丁老师几次三番来劝说，他还是愿意留在互助组放牛。那头牛从地主家分离出来，成为集体财产，他与牛相伴五年。
对尧甫葵来说，麻风的侵袭真的像一阵魔鬼吹来的风，无声无息，先是吹到他的一只脚。他割草，脚破了流血了，他没有知觉。烧饭时手指烫出水泡，他还是没有知觉。
“痛吗？”
“不痛。”
“真的不痛？”
“真的不痛。”
尧甫葵的不痛成为少年伙伴中小小的奇迹，“你们知道吗？尧甫葵有大本事，用刀割皮，都不痛。”他们做游戏，打弹子，输者被罚割草，拿山毛榉刺刺手，被枣树枝鞭打。每当此时，尧甫葵都选择拿刺来刺身体。因为他不痛，这一度成为伙伴们羡慕的特异功能。
疾病早已入侵，只是他和家人都还不知道，这种古怪的毛病叫什么，疑难杂症纠缠着少年。陆续地治疗，陆续地中断，他特别想明明白白地生一场病，至少知道自己得了什么病。然而，当有一天，有人告诉他，你得了麻风病时，他跟家人一样，都蒙了。为什么是这个病？宁愿死。可是，带着麻风病这个标签，从容赴死，谈何容易。
其间，好友一个个离去，他从害怕独自走路去学校，到独自承受这被疏离的生活。
得知德清武康有专业的麻风医院，他写信求助，一个医生回信了解情况。他把自己这“一点也不痛”却又“痛得还不如死去”的矛盾病症详细告诉了医生，有叙述，有倾诉，也有无尽的期待。不久，对方给他寄来了药，医嘱每日服用一粒。他服用十来天，红斑依旧，麻木处依然麻木，疼痛处依然钝刀割肉一般。性急的父亲说，这么重的病，一粒药怎么会有效果，吃两粒。于是吃两粒，十来天后，病况依旧，父亲恼怒了，吃三粒！
“医生说只要吃一粒。”
“不要听医生的话，就这么小的三粒，就算是砒霜也毒不死你！”
这是一种什么样的病啊！英俊男孩的脸庞，不知什么时候，渐渐地变成狮面，红斑布满全身，手指弯曲，状如鸡爪。有时候，打倒人类的除病菌之外，还有不断丑陋的肉体。病菌抱团，合力蚕食人类肉体，让灵魂在一边兀自恐惧。这样的病状，恐惧的不止是病人自身，还有他至亲至爱的家人。
好吧。我听父亲的。
一天吃三次——如果可以，我愿意吞服世间所有最苦的药，只要能让我恢复。
十来天之后，尧甫葵高烧不退，红斑加重，溃疡扩大。他急急写信到上柏求助，求救，医生成为他生命汪洋中的一根稻草。
“赶紧停药，”医生在信中说，“速来武康治疗。”
而中国乡村，忽视生命的不止是他人，也有自身。有时候，我们对于生命的价值认同，重则如泰山，轻则如鸿毛。尧甫葵也一样，包括他的家人。先吃饱饭，才能去挣钱，有了钱，才能去看医生，抓药看病。“能拖就拖着”，常常是中国乡村民众对于生命无言的抗争。他们愿意挑战身体，以及身体里那个看不见摸不着的魔鬼。
从12岁那年第一次发现“不痛”，到溃疡，到剧痛，如此反复，到23岁，尧甫葵与麻风病菌共同在人间度过了11年。
23岁那年，堂哥带他到嘉兴麻风村后便回家。这里住着的大部分都是老年人，他们形容枯槁，面目丑陋——难道我以后也会像他们一样吗？虽然尧甫葵知道，自己跟他们一样，都是麻风病患者。但是，即便如此，他也不愿过早地看到未来——要逃离，要挣扎，他不吃不喝，以抗议命运的不公。“当时，我看到他们，就觉得难过，心里很慌，根本不想留下来，也不知道出于什么心理”——四十年后，尧甫葵告诉我，他只是不想留在家乡，他要逃跑，越远越好。那时设立的乡间麻风村，有着极为简陋的房舍，大都在废弃的庙宇里。众多麻风病人，走投无路之下，都曾经求助菩萨，终不得。他们对于庙宇的感受，只是一间“不灵的菩萨住过的房子”。这间留下尘世多少信徒叩拜痕迹的屋子，那些求救的声音早已散去，一如满地的香灰。年轻的他，怎愿意留在这里？“就不想看到他们，他们可怜，难看，如果一定要让我留在这里，那我宁愿死。”
他写信回家，接到信的第二天，堂哥来了。兄弟俩坐夜船抵达杭州武林门汽车站时，天刚蒙蒙亮。买了早班车票，却被截住，被告知麻风病人不能坐公共汽车。无奈之下，跟一辆三轮车师傅求情，对方答应用三轮车踩他们到上柏，谈妥25块钱。
那是1967年春天的夜晚，兄弟俩辗转来到武康疗养院，接待他们的医生得知这个青年七八年前曾经求助过他。那时，尧甫葵的病症刚刚开始，只要坚持按时服药，是可以控制的。医生有些生气，也不解，为什么总有人不爱惜自己的身体。但是，他也知道，需要在一个濒临崩溃的病人面前表现出乐观与善意，于是告诉他，不要担心，不会再坏了，能够控制的。检查完尧甫葵的身体后，医生告诉他们，这是严重的麻风反应，待控制了麻风反应，便可回当地麻风村了。
“我不回。”
“不要担心，这个病只要好好治疗，就能康复。你先安心在这里住几天，等病情稳定了再说。”
“我不去。”
“这边也是麻风村，那边也是麻风村，一样的。你为什么不去呢？”
那时，麻风病人较多，政策规定病人需在当地麻风村接受治疗。医生把这个情况如实告诉了尧甫葵，但他还是斩钉截铁地说，我不回去。
谁会知晓，这是他内心的一个秘密：即便死去，我也不想像他们一样丑陋，不愿意再连累家人。
“四十多年来，我从来没有跟任何人说过。那一天，我哥哥把我送到了医院，却被告知，我不能住院，只能看门诊。你知道，我得了这个丢人的病，寻访过多少医生，受过多少委屈。我多想呆在家里，可是我又那么害怕回家。我曾经说过，要是不让我住下来，我就死。
当天晚上，我不吃饭，就是哭，我担心、害怕，还有无穷的羞愧，我也万分地恨自己。哥哥陪着我默默地坐着落泪，待我情绪稍稍稳定下来，哥哥拍拍我的肩膀，让我坚强。他拿了热水瓶去打水。那时，门诊室有临时病床，一个房间四张病床，我隔壁病床上，有个中年男人，他看我哭得凶，跟我搭讪。我没有心思跟他说话，只希望医院收留我，哪怕就死在这里我也愿意。那人劝我不要哭了，还告诉我一个办法。我听了，心里又是担忧，又是感激，还有无边的凄凉。
过了一会儿，哥哥回来了，他提着热水壶走进病房，中年病人跟我哥说，你赶紧走，不要再来了。我哥说，我怎么可能丢下弟弟！中年病人说，你放心，我也是这么做的，我家人把我送到这里就回去了，他们问我，我就说家里人不要我了。他们也没办法，总不能赶我走，让我去要饭吧。哥哥想了想说，可是，我不放心。我知道，哥哥是舍不得。我们兄弟俩抱头痛哭起来，哥哥紧紧抱着我说，弟弟，我们一分钱也没有了，也只能这样了。
哥哥走了，傍晚的时候，医生来看望病人。我听说那是一个军官，他仔细检查我的身体，对我说，小伙子，你还年轻，不要灰心，能治好的……你先安心在这里住两天，等麻风反应过去后，我给你配药，你带回家去服用，以后定期来复查就可以了。
我说我不想回去，军官医生摇摇头，叹息一句，我知道你们都不容易，可是医院不是收容所，管不了那么多人啊！
我开始恨这个医生，我觉得他故意让我难受，他永远也不知道我在家、在村里遭受了怎样的白眼，他也永远不会知道我的绝望。远离家乡，在专业的麻风病医院留下来，是那汪洋大海中的一根稻草啊！可是他却要把那根稻草拿走！我很生气！
过了半个小时，那个医生又来了，问我家人在不在，去办个手续。我说我哥去街上吃饭了，晚上睡在街上。医生沉默了，看了我一会儿，说，你不能留在这里，你要回海宁去治疗。
因为我身无分文，医院让我欠账，药费全免，住宿费和伙食费是不能免的。我惴惴不安地过了两天。那医生来过几次，问我家人怎么还不来，说我的麻风反应已经控制住，可以回家去治疗了。
你明天就回去吧！放心，你没事的，要坚强！医生拍拍我的肩膀，他居然还在我头上摸了一下。那年我23岁。
傍晚，我没有吃饭，也无心睡觉，一心想着怎么办。怎么办？怎么办？
夜色沉沉。那是个荒僻的山湾，有一座庙宇叫宝华寺，年久失修，我们就住在宝华寺里。我辗转反侧，不知道该如何度过这漫漫长夜。我暗暗想，如果非要我回去，我就用一根裤带结束生命。而明天我就要被迫离开医院了，我该怎么办？
当天晚上，医院医生们开大会，中年病人告诉我，白天看医生的脸色都很沉重。我猜测，今晚开会，就是在讨论明天怎么送我回去。医生告诉我，医院已经写信给我家里了，也打电话到公社，让我们公社医疗站的人来把我接回去。怎么办？就在我胡思乱想之际，一阵纷乱的口号声打断了我的思绪。
‘打倒国民党狗特务曹光荣！’
‘揪出隐藏在人民内部的阶级敌人！’
……
那是1967年。‘文革’的风暴席卷全国，麻风医院也未能幸免。
我不明白发生了什么，我们和医生隔着一片宽大的区域，以防止病菌传染。可是，我却清晰地听到了那个名字。
‘曹光荣！’
不就是那个军官医生吗？
‘文化大革命’开始了。
而我……你知道吗？让我羞愧的是，我却受惠于这场旷世的灾难式的运动——曹光荣被打倒了，我却被解救了！曹光荣要让我回去，医院当然不能听命于他！他们坚决地把我留了下来。
我的命是那一声声口号挽留下来的。我的命运是在这一阵口号声中决定的。这曾经是我的一个秘密。
后来，我才知道，曹医生也是麻风病人，据说是起义投诚过来的，在经受了一遍遍的清理之后，幸存于麻风村。或者说，是麻风村让他有了栖身之所。而那一场运动像风，它把曹医生吹到了哪里？
当天晚上，老病人就跟我说，那个曹医生很坏，收病人要一问二看三了解，看你病轻的就留下，看你是女病人就留下，看你家境好就留下。而我一直在想，堂哥离开我时，没有钱留给我，是曹医生留下了我。所以我怀疑老病人的话。但是，在那个时候，我顾不了其他了，我只想留下来。
不知曹医生现在是否还活着，我不敢肯定。我的哀思我的愧疚我的来路不明的恨无处寄托无处释放。”
在那些漫长的夜晚，我独坐书房，一遍遍回放病人的讲述录音。过去那么多年，当他们重新回忆起被疾病袭击的那些时光，往事穿越万重关山，跋山涉水，海潮一般，汹涌而来，以至于常常让他们老泪纵横。
麻风侵袭下的女子
在麻风受累者的统计数据中，女性患者占据了一定比例，全球男女比例为2∶1，而中国是3∶1。这跟我国传统环境似乎有着千丝万缕的联系，女子出门机会少，被传染的概率相对较低。另一方面，女子即便患病，也常常因为各种原因，不及时治疗或者放弃治疗。新中国成立后，我国历年累计罹患麻风病总人数为五十余万，其中，女子患病约为十五六万。
浙江武康疗养院收住麻风休养员80人，其中，女休养员14人。在麻风侵袭之下，女子在一定程度上，承受的痛苦和压力，比男子更沉重。生育、抚养、社会歧视、家庭歧视等等因素，让女病人饱受生死折磨。
1
我叫夏小姝，今年86岁了，在麻风村住了55年，我已经不太记得清什么时候得了这个病，好像是18岁，也好像再早几年。可是我记得发病之后的情形，全身起了疹子，脚上起了水泡，抠破了也不痛。那些疹子越来越多，我看了心里发痒，割草时，去地里找草药，捣碎了敷在身上。可是没有用，心里越来越害怕，不过那个时候，也不知道是什么病，就是走路不太有力气。后来，村里有人说，这个病治不好的，要到大医院去看。爸妈就带我去县城，县里的医生也不知道是什么病，配了一些药给我，又回到村里面。村里有个人在外面工作，回来听说我得了一种怪病，治不好，他路过我家时，见到我这个样子，就说有什么疑难杂症，还是要到杭州、上海、北京去看。
我忘了是哪一天，那个人对我爸妈说，我可能得了麻风病。我听了，心里有说不出的害怕、难过、担心。每天都在想同一件事：我要死了，我要死了，我不想死，我不想死……每天晚上，哭着哭着就睡了。
这样一直拖着拖着，弟弟心疼我，写了一封信到《浙江日报》，告诉他们我这个病的症状，可能是麻风病，想求助。后来，报社回信告诉我们说，如果是麻风病，可以到浙江武康疗养院去治疗。
那天天还没有亮，我就穿好衣服等在门口，妈妈煮了红薯，我拿了一个，没心思吃，我又是高兴，又是担心。高兴的是，我终于要去医院了，可是我又很担心，怕治不好我的病。眼泪流了一个晚上，眼睛很肿，眼皮压着，很难过。妈妈让我放心，说解放了，医生技术很好的，一定能治好我的病。
我们不知道浙江武康疗养院在哪里，问了很多人，都不知道，爸爸只能问人家，麻风病在哪里治。有人说，在杭州松木场，爸爸带着我跟弟弟到了那里，才知道医院早几年就转到武康了。这样，我们才找到了武康疗养院，医生给我检查，配了药给我，让我回家吃药，在家治疗。因为那个时候病人太多，没有床位，没有办法，我们带了药又回到了家里。
爸爸妈妈都很难过，觉得这么重的病，只有住在医院才能治得好。可是我却不想留在那里。我害怕，每天按时吃药，到后来，感觉身体舒服了一些，就不去看病了。那个时候，医院写信来问，有没有按时吃药，要我吃完药后，写信告诉他们，他们会再把药寄过来。但药吃完后，我没有再去配药，也没有回信，因为感觉没有严重起来。就这样到了31岁，我的病恶化了，没有办法，就到嵊州的麻风村去看病。到了麻风村，我的病情控制了。后来我跟老高结了婚。没过多久，“文化大革命”开始了，麻风村被造反派冲散，本来只有一个老医生，被赶回家去，死了。没有医生，病人陆续地离开，有的实在没有地方去，还是留在麻风村。麻风村在一个庙里面，最后庙也被砸坏了。
那时，麻风村也分成了两派，一派是红暴，一派是联总。不能没有派，我家老高被他们拉到红暴一边去。那个时候，我们俩很害怕，也很苦，心想，回家去吧，怕连累家里人；不回去吧，在这里已经不安耽了，因为他们要打仗，要批斗，走在路上有时候要被扔石头。有个晚上，老高带着我和儿子逃回了他的家里。回到农村后，老高在一家豆腐店里帮工，我那时怀了小儿子，没有能力抚养大儿子，就把他送到另外一个村子，请了奶娘来抚养，老高在豆腐店帮忙赚了点钱全部给了奶娘。
我们的日子过得太苦了，老高爸爸妈妈还有一个奶奶，家里吃口重，我们总是吃不饱。人家豆腐店开始不知道老高有麻风病，我们那个村大，从村东头到村西头有好几里路。老高每天晚上回到家里，连鞋子都不脱就躺在床上，他太累了。麻风病虽然已经治好了，可是他的脚走路不方便，他本身力气也不太好，加上每天都担心人家知道他得过麻风病，怕被辞退，我们家的日子过得像在逃难。
豆腐店还是知道了我们夫妻俩是从麻风村回来的，老板辞退了老高，我们的手脚都已经不灵活了，干不了农活。老高整天整天地叹气，不知道怎么办才好。有一天，老高想到豆腐店再去跟人家说说好话，早上六点多，他早饭都没有吃，就出了门。刚出门没多久，对面就有人问他是哪个派的，老高吓得赶紧跑，人家就追，没跑几步，他就没有力气了，被人家从背后打了一枪，他的后背被打了一个洞，血流得很多。村里人把老高抬回来，我们一点办法也没有，就看着他流血，血流到桌子底下、椅子底下，流到灶台底下，全都是血。我求人把老高抬到公社医院去，没有人愿意。老高趴在床板上，用手压着后背的伤口，一床棉被都被血浸透了，老高昏了过去。到中午十一点多的时候，他断了气。
老高死的时候，我想找件衣服给他换换，都没有，他可怜啊。亲戚来帮忙，看到我们家这个样子，都哭……我连哭的力气也没有了，帮忙的人用水冲洗老高流出的血，忙了半天，把地上收拾干净时，已经是傍晚了。我一直躺在床上，没有力气起来，到晚上七点多，我生下了小儿子……老高没有看到小儿子出生……
那个时候流眼泪太多，45岁时，我的眼睛就瞎了。我今年86岁，四十一年了，我已经瞎了四十一年……四十一年，我不知道自己长什么样，手指短了，只有指甲留在巴掌上，十多年前，我的一条腿没有了……
现在，我住在上柏麻风村，政府每个月发给我820块钞票，我一个人花不完。我每天坐在屋门口，看看世界，做梦也没有想到，我还能有这么一天，像大户人家的小姐一样，有人伺候。我常常想，一定是因为我前半生过得像猪狗，后半生给我补回来，让我像一个人这么活着。哦对了，你不知道，我的耳朵不灵了，聋了很多年，有时也能听到你们说话，有时候就一句也听不清了，要碰运气的。不过，我不难过，因为我现在过得很好，再说，这把年纪了，听不听得见，看不看得见，也都一样了。
2
现年91岁的张彩好老人，思路清晰，记得自己是在民国十四年也就是1925年出生的。出生十个月，因家里养不活，被送给另一户人家当女儿。养父不能生育，娶过两房太太，都没有子女，抱养了十个月大的张彩好后一年左右，领回了3岁的男孩，当了张彩好哥哥。等哥哥长到18岁，养父母又带回一个小女孩，成为这户人家的小女儿。
张彩好沉浸在回忆里，说养父母是如何地疼他们三兄妹，哥哥跟小妹妹相差18岁，哥哥很照顾她和妹妹。事实上，养父母家也是贫困交加，只是因为喜欢孩子，才一个接一个地领回家来。张彩好老人说，养父母宁愿自己不吃，也要留给他们兄妹几个。虽然贫穷，也有欢乐，吃过晚饭，三兄妹挤在一张床上，说一些他们自己才知道的故事。看起来，日子是往好里走的。
然而，一切都在张彩好15岁那年戛然而止，麻风无情地找上了她。起初是大腿外侧有斑，不痛不痒，也不碍事，只是觉得难看，少女羞涩地放下裤管，遮盖生命中第一个难以言说的痛处。长了斑的地方，不出汗，没有知觉，用指甲抠皮，抠出血来，还是不痛。父母担忧，村里人围拢来看，给出点子，吃了很多郎中给配的药，吃到吐。
16岁那年，父母做主嫁到邻村，丈夫陈东根也是苦命人，爹娘早死，比张彩好大了二十多岁，只是疼惜妻子，舍不得妻子受苦。贫贱夫妻值得安慰之处，便是互相支撑着往前，拼了命地往前走，往好的地方走。只是这样的时光短暂，不久，陈东根患病，那年代，血吸虫病瘟疫一般肆虐，地方上称这个病叫“黄胖病”，浑身肿成了馒头，让丈夫饱尝地狱般的折磨。生产队给了一些照顾，每年年底给十几二十块钱用以度日。陈东根拖到60岁去世。婆婆不喜欢张彩好，从结婚初期，到儿子过世，她从没给媳妇一个好脸色。
张彩好回忆说，其实她心里就喜欢陈东根，也想过跟陈东根两个人逃到另外一个地方去生活，可是，每次真的要行动了，又都放弃了。因为夫妻俩都有病，他们不知道哪里能够让这两个得病的人过好一点的日子。那时，在村里，他们这一家是作为天下最不幸的人存在的，但凡有人说做人苦，不想活了，旁人便劝慰道，你看看，张彩好两夫妻能够过下去，你们总比他们要好一百倍一千倍的，怎么就过不下去了呢？
就是这样，在别人认为张彩好这样活着不如死了算了的情况下，她又嫁了人。说起来，第二任丈夫曹大满是个义气的男人，他跟她前夫是一个村的，一起长大一起玩耍的伙伴。陈东根眼见着自己不行了，有一次跟曹大满说，我要托付你一件事，你一定要帮我，你看我现在这个样子，怎么养得活彩好？我要走了，我把彩好托付给你，请你好好待她。
虽然张彩好不喜欢曹大满，曹大满对她也不在意，但毕竟是受了重托的，他还是接纳了她。也就给了一个窝，搭伙过日子，在这个窝里，他们生了两个女儿一个儿子，但他俩都知道，他们没有打心底喜欢过对方。
张彩好生下几个孩子后，麻风病症更加严重，溃疡、麻风反应，生不如死的日子，在那间幽暗的屋子里延续。张彩好不太出门，日日夜夜地就在屋子里跟自己搏斗，苦的痛的都独自承受。38岁那年，她脚底溃疡严重，不能走路，也不能做家务。无奈之下，把小女儿送给人家——38年前，因为家里养不活了，张彩好被父母送了出去。这一幕惊人地相似，命运有时就是这样吊诡。
张彩好无奈之下，来到嘉兴麻风村，自己带米，带菜，带铺盖。彩好记得那时有三十多个病人，有一个老医生，过段时间到外面去拎一袋子麻风药来。关于老医生，彩好是这么说的：
“麻风村就一个老医生姓陈，平时只看到老陈医生一个人，对病人很好，说话声音低低的，从来不发脾气。告诉我们怎么吃药，告诉我们要多活动，告诉我们要乐观一点。可是，老陈医生自己却过得不太好，听说他有过老婆的，上海人，后来要老陈医生跟她去上海，他不愿意去，两个人就离婚了。老陈医生心情不太好，他有两个儿子要抚养，负担很重，可是他对病人还是很好。好像是1978年，老陈医生中风了，那时他大概已经七十多岁了，两个儿子照顾他，一直拖了十多年，八十多岁过世。”
2005年，张彩好老人不慎摔断了腿，大骨头断了，嘉兴民政部门联合麻风村，把她送到医院，进行手术，花了一万八千多块钱。“要是没有国家给我出钱，我是没有今天的。”张彩好说，她的腿里有钢板，有钢钉，虽然行动不便，但她觉得自己已经很幸运了。
2007年，浙江省对麻风村进行整合，嘉兴疾控中心把留在麻风村的十多个康复者送到了武康疗养院。
如今，张彩好老人是上柏麻风村的老寿星，她健谈，也喜乐，麻风病在她身体表面留下了难以抹平的伤痛，相信也在她内心留下了数不清的创口。只是，岁月无情却也仁慈，它消解了人类与疾病之间的恩怨，让人类在劫后余生之际，心怀希冀，重新上路。
窗台上，一只透明的玻璃杯里，插了一朵洁白的栀子花，是护工喻志生从野地摘来的，老人很喜欢。因为有了这一朵盛开的花，房间顿时有了更多生机。老人说，有时候回想起早些年的经历，就觉得自己的一生很漫长，有时候觉得自己过了两世，前世专为了生病，后世只为了养病。她说着说着，就笑了。
3
“我原来的名字叫周笑梅，嫁人后，要分粮食了，人家问我什么名字，我不识字嘛，告诉他们‘周笑梅’。让我写，我写不来，老公也不会写，他们写成了周小梅，我看看不像，自己又写不来，就算了，后来，我就成了周小梅。”
说这些的时候，周笑梅一直是微笑着的，声音清亮，除了失去一条腿，她的脸上丝毫没有病态。春天的阳光照在这位78岁的老太太脸上，安逸，满足，她已经忘记病痛曾经如何在她生活里肆虐。或者说，在几十年与麻风病搏斗的过程中，她已经有了最强大的内心，来抵御年老体弱带来的诸多不适。
“小时候，我只记得家里没有田，我爸爸向人家租田，我们种水稻，农闲时，爸爸给人家做工。有时年份不好，爸爸就把田退还人家，出去做长工。我家四兄妹，两个哥哥一个姐姐，我排行最小，他们都很宠我，不让我多干活。爸妈也很心疼我，只是我爸思想有点封建，不让我和姐姐读书。他说，辛苦赚来的钱，让你们姐妹读书了，以后你们还是要嫁出去，读书没有用的，女人就在家砍柴下田，烧饭喂猪，都不用识字。我那个时候很想读书，可是，姐姐没得上学，我也不敢再提这个要求。”
周笑梅说，她已经忘记自己是哪一年得病的，按照母亲的描述，应该还很小。那一年，因为快要过年了，母亲把她和姐姐带到镇上，那是她们姐妹俩难得的一次上街，添了新衣，又去了理发店。
“先给姐姐理发，我跟妈妈坐在旁边等着姐姐，理发的师傅给姐姐剪头发，却总是回头来看我。我不敢看他，他是个半老头子，头发有些花白了。我妈妈也奇怪他怎么总是在看我，后来，理发师傅对妈妈说，你家女儿得病了。
他这么一说，我妈妈就害怕，问他，什么？你说哪个女儿？什么病？
理发师傅指着我说，你看她，小小年纪，瘦成这个样子，不得病不会这样的，你要带她去看病了。
我妈说，我这小女儿能吃着呢，会走会跑会吃会睡的，怎么会得病？
理发师傅说，不信你比比两个小囡子的脸色。
理发师傅这么一说，我妈妈就害怕了，等姐姐剪完头发，妈妈就把我跟姐姐拉在一起，两个头挨着比对我们的脸。这一比，把我妈妈吓坏了，好像她才发现原来我这么瘦了。
回到家，妈妈就跟爸爸说了我的事，爸爸也很担心，可是家里没钱，就熬一熬再说，又是大过年的，上医院，不吉利。没过多久，我的脚上起了泡，水泡破了，脚开始出脓血。没有办法，爸爸只能把麦子卖掉，换了钱，找镇上的郎中给看病。因为不知道什么病，我心里也很害怕，也不想跟村里的伙伴一起玩，我把自己关在家里，天天喝中药。
那个药太难喝了，每一口喝下肚，我都反胃要吐，可是一想到自己的病，我就忍住了。我满以为喝了药，病就好了，我就可以跟村里的伙伴去玩了，我也可以跟姐姐睡在一起了。可是，大约喝了一个多月，我鼻子流血，很多很多血流出来，好像鼻子破了一样。我不敢再喝了，爸爸妈妈实在没有办法，只能随了我。就这样，我躲在家里，也做不了活。好像十二三岁的样子，我爸带我到兰溪去看，寻访到一个医生，说吃了蕲蛇粉会好，蕲蛇祛风败毒，我身上的红疹子都是毒素。我记得他那里有很多人，他们把我的衣服捋起来，二三十个人围着我看，我多么难为情啊。他们指着我身上的红疹，说这说那的，我挣扎着两只手捂住胸口——我恨不得马上死掉啊，我羞愧死了，哭得停不下来。我爸见我一直哭，骂我几句，说，又没人打你，你哭什么？
他哪里知道我的心思啊！我的衣服被他们捋起，我的身子被他们看到了，那真的比死还难受啊。可是，我什么也没说，只默默地落泪，我知道，为了替我看病，家里已经欠了很多钱，这个蕲蛇粉很贵，要很多钱，我爸借钱买了回来，我爸已经很累了。
吃了几天蕲蛇粉，我身上痒得不行，抓啊挠啊，都不管用，拿指甲抠破了皮，还是痒。红疹还在，全身肿了起来。那段时间，我们家里没有一个人有笑脸，死气沉沉的，我觉得我活着很没有意思，拖累了家里。可是，要我去死，我也没有勇气，我心里还是想着，可能有一天，我的病忽然自己好了呢。
有一天，我哥哥有个朋友来我们家玩耍，他是义乌人，见到我这个样子，坐在门边看屋外，什么话也不说。他很好奇，问哥哥说，她是谁？我哥哥说，我妹妹小梅呀。因为我全身肿得厉害，他已经认不出我了，以前他也来过，我们还一起玩过。哥哥的朋友很惊讶，也心疼我，他难过地问我哥哥，到底我得了什么病。哥哥就把我的情况告诉他，他说要不去义乌看看。我哥哥就把我带到义乌去了，结果人家说，我得了麻风病。”
辗转之后，周笑梅来到上柏，入住武康疗养院。不久，父母去世。如今的她，早已没有了亲戚，关于这点，周笑梅的解释是：老亲戚都断光了，别的亲戚也都没有来往了。唯一让她惦记并且感念的是侄女。“她和我睡一个床铺，没有嫌弃我。”
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1960年出生的鲍秋桃，得病时已经33岁，按照时间推算，是上世纪90年代，麻风病防治工作已经取得了非常大的成效。而幸运并没有降临到她身上，那年，鲍秋桃儿子已经16岁，上初中。丈夫在外村做泥水匠，她种田种地，在家料理，日子是蓬勃往前走的。不期而遇的疾病一下子把这个家给打得仓皇不堪。先是她身体皮肤出现了症状，红斑久久不退，四处寻医，被告知是红斑狼疮。上世纪90年代，这是不治之症，吃了不知多少药，依然不见效。
这一天，她去开化医院，因为杭州有医生来坐诊，她希望碰碰运气。杭州医生检查之后，告诉她，可能是麻风，建议她去衢州防疫站做个检查。她惴惴不安地从衢州防疫站出来，手里拎了一些药，不知要往哪里去——原来她真的得了麻风。
“麻风，我听也没听到过，我们那边村里都没有这个病的。当时就吓坏了，不知道说什么好，身子抖得厉害。医生安慰我说，不要担心，不要害怕，没关系的。又说，你先回去吃药，过半个月，我到你家里来看你。他也没有说因为麻风来看我，我说好的，心想这个医生真是好人。可是，过了几天，我们村里就有人知道我得了麻风，我很奇怪，因为我没有跟谁说呀，我老公也不知道这件事，我还没有想好要不要告诉他。后来我才知道，有个医生打电话到我们卫生院，告诉我们的院长说我是麻风病，让院长跟我们家来说，夫妻俩不要在一起。
从那天起，我们家的生活彻底改变了。我老公本来在帮人家干活，人家也不要他了，说你老婆是麻风，你以后也要得麻风，你们全家都要得麻风了。老公很生气，对我说，你去死吧，你死了，一了百了。我想跟他说话，他不愿跟我说话，一开口就让我去死……我伤心得要死，我想，人家看不起我，欺负我，还说得过去，你是我老公，怎么能这么嫌弃我。
更加让我难过的是我的儿子也受到了影响，他原来读书成绩不错，很乖，从小跟他奶奶生活，每次回来，都会帮家里干活，村里人都说我儿子乖，他奶奶也很疼他。可是，自从我得病后，他回来就哭，说不想读书了，同学都骂他是麻风，老师也看不起他。我告诉他，妈妈得了麻风，可你不是麻风，你要好好读书，将来才有出息。儿子不想伤我的心，勉强去了学校，可是没过多久，他就开始逃学。我每个星期给儿子一点钱，他要交伙食费呀。他拿了钱，说去学校，我看到他愿意去学校了，心里也高兴。
可是过了一段时间，老师到我家来，说我儿子两个星期都没去学校上课了，老公打儿子，儿子第一次顶嘴说，我宁愿去死，也不去学校。就这样，儿子再也没有去读书。后来我才知道，儿子在学校打架，因为同学说他，你妈妈是麻风，你们全家是麻风，他就跟他们打架，可是他打不过他们呀，就不敢去学校了。
我们家开始走下坡路，家不像家了。有一天早上起来，我发现老公没在家，以为他去地里了，等了半天没回来，忙去找，地里也没有他的影子。有人告诉我，说看到我老公背着包裹在车站。原来，我老公离开我们了，他逃走了。
我看着自己身上这个样子，想到儿子也不能去学校，老公也不要我了，想死。婆婆见我可怜，把农药、药品什么的都藏起来了，你知道，我们农村，要死只有几条路，喝农药、上吊，这两条路我都走不成，我又不敢去外面……那就躺着饿死自己吧。
我躺在床上，一天，两天，三天……没有人知道我吃不吃饭，也没有人关心我，婆婆害怕，老公离开后，她也不过来了，儿子跟着婆婆，也没来看我。就这样，我躺在床上，不吃饭，不喝水，我不知道自己是死了，还是活着。到了第七天，我开始吐血，吐血水，一直吐，我想，吐血也好，死得快一点。我心里是害怕的，因为看到那么多血……后来，老公的妹妹来看我，她嫁出去了，不太回家，见我在吐血，就去喊医生。我从中午十二点吐血，一直到半夜一点，才止住了血。人死不了，麻风治不好，别的毛病也找上了我，我咳嗽，我没有力气，医生告诉我，我得了肺结核。
后来，有个医生到我家来，给我送来治麻风的药，我就吃药，两年以后，我的病控制了。有人介绍我去敬老院帮忙烧饭。日子好像又开始好起来了，可是没过多久，麻风反应了，神经痛得我直打颤，这种痛苦，让我后悔为什么那时不坚持吐血死掉呢。
后来，开化防疫站就把我送到了上柏，我的日子才真正开始有了变化。”
在我跟鲍秋桃交流的四十多分钟里，她怀里的孩子一直嚷嚷着，好像全身不适，那是鲍秋桃的孙子，三岁了。鲍秋桃的儿子小周娶了媳妇后，也患病了，类风湿关节炎让他的手脚像鸡爪一样弯曲，颤抖。小周无法出去打工，其他工作也做不了，只得在家养鸡，八十多只鸡，让他忙碌不已，却依然难以维持一家人的生活。小周媳妇原本也是贤良女子，日子的无望让她逐年懈怠，嫌弃丈夫没有本事去赚钱，她自己也窝在家里，像是跟日子作对。鲍秋桃丈夫虽然一直“鼓励”妻子“你去死，你去死”，却并没有真的打算要放弃这桩婚姻。自从那次离家外出，他一直就在杭州等地打工，做泥水匠，微薄的工资除去房租，只够维持他个人的生活，他消瘦得只剩一把骨头架子，高血压和贫血使他常年觉得头晕目眩。
鲍秋桃在上柏租了一些田地种蔬菜，去掉租金，一年下来积余四千多块。桑叶茂盛时回家养蚕，茧子能卖个四千多块，她省吃俭用留点钱下来接济那在风雨中颤抖的儿子。
她依然记得刚到上柏时，是朱敏华医生收治了她，她说朱医生真好，这里的医生护士真好——些许的温暖来自麻风村，这也许是她嵯峨生活中一点欣悦。她也尽可能给予他者以暖意。偶尔邻居有个事，她总是热心相助，这让她感到人间的暖。
我跟鲍秋桃告别时，她的孙子依然嚷嚷着，这个离开父母借住奶奶身边，在麻风村长大的孩子，烦躁，不安，日子漫长得几乎看不到边际。我走出鲍秋桃房间，默默祈祷，惟愿他的童年记忆中，有上柏阳光的暖，也有清风明月的静好。
