1．生活的艰难
出生时造成的高度苍白窒息，对颅脑的伤害是无法估量的。谁也说不清它将带给我的后遗症是什么程度。
我的牙齿发育和正常人一样，8个月大开始长牙，2岁时牙齿基本长全。但是由于身体里缺乏某种微量元素或其他原因，刚长出来的小牙齿慢慢开始脱落，大门牙和它两旁的牙齿最后掉得只剩下牙根。本来咀嚼功能就差，这下吃东西就更难了。我是靠牛奶加米粥粉长到2岁半的。由于咀嚼困难只能吃流质食物。为了加强营养，就在牛奶里面放上煮熟的鸡蛋黄，碾碎了做成粥状，然后灌进奶瓶里，每天吸吮大约1000毫升。3岁后，由于牙齿都掉光了，只能吃些大人们嚼烂的食物和软面汤之类的东西。7岁了我的牙齿才重新换好。但因为有蛀牙不能医，所以后面的牙齿全都坏掉了，现在只有残存的根部。
我的肌张力非常高，嘴唇不能触碰任何稍硬的东西。比如吃饭的勺或筷子。母亲每次喂我吃饭时，都要把手洗得特别干净，然后用手抓饭菜往我嘴里送。如果动作稍慢一点，我就会不自觉地咬住她的手不撒嘴。小塑料勺曾被我咬碎过多少个，早已记不清了。只有婴幼儿才使用的奶瓶，我却用了32年！直到今天依然如此。水杯是绝对不可以用的。因为我的痉挛比较严重，一较起劲来，就会咬碎碗口、杯口，扎伤嘴唇和舌头。所以没有更好的办法吸吮，只得依靠硅胶奶嘴来作为我喝水的工具。
喂我吃饭更是一门技巧，首先要有足够的耐心。每次吃饭或吃其他的东西，都要把我的两条胳膊硬性地背在身后，就像过去小学生上课时手背后那样。我的脑袋不能正常抬起，即使抬起来也坚持不了多大工夫就会歪向一边，那是因为我的脖子根本就没有支撑头颅的能力。所以吃饭时，要先把我的头躺靠在沙发椅的扶手上，然后再侧着身体。如果姿势摆得稍有不对，我就会不自主地伸出手，猛地把碗打翻在地！我咀嚼功能相当不给力，吞咽起来很困难，常常会被吃呛着。每次吃饭，我的注意力都要相当集中，稍有怠慢，口中的食物就会“喷发”而出！喂我吃饭的人此时便遭了殃了，喷得人家一脸一身的饭粒，很是尴尬。我吃每顿饭大约需要一个小时的时间才能完成。而每每一顿饭过后，就会种了一地的“庄稼”。家人都被我练就出一手丰富的喂饭经验。
我睡觉的姿势与正常人不同，要趴着睡才行。因肌张力过高造成的不停徐动，只有把双手压在身子底下才能睡得安稳。半夜里我要不停地扭动，想以此换个姿势。这样一来，每天早晨起来，床上就像遭了打砸抢，被褥让我翻腾个底朝天，比鸡窝还乱。
穿脱衣服更是件很棘手的事。由于不停地抖动和较劲，每次为我穿脱衣服，都需要很长时间。我的反作用力非常大，越是让我伸胳膊，我就越身不由己地“对着干”。我穿的衣服一般选择弹性很大的面料，这样穿脱起来会有空间，相对容易些。
我生活中最难的事，莫过于如厕。平常都是母亲一个人在家照顾我去厕所。我的左腿稍微有一丝支撑的能力，但浑身仍旧不停地痉挛与抖动为此“项目”增加了难以想象的难度！夏天衣服穿得少，母亲的腋下常常会被我较劲时掐得青一块紫一块！有时她没有我较劲时的力气大，娘俩于是如同摔跤比赛那样，躺倒在卫生间的地上。家人和亲友以及近距离接触过我的人，或多或少地都“品尝”到过我在他们身上留下痕迹的滋味。当然，我不是故意的。
每次出门，都需要父亲把我抱到轮椅里，然后推出门再抱进车里。轮椅是父亲特意改制过的。普通轮椅我是根本无法“受用”的，因为我压根儿就不会坐。改制过的轮椅周边都要加高加厚，基本上我是瘫靠在上面去。即使这样，还是坐不了多大的工夫就需要别人时不时地往上托我一把。
我的手从不会听从大脑的指挥。如果身体哪个部位瘙痒了，都不可能自己去抓挠。要是赶上身边没人，也只好咬牙忍着。那滋味就像有无数只蚂蚁在身上爬动，而我，也只能用顽强的毅力来承受着这难挨的“酷刑”。
如果家里就剩我一个人时，再赶上嘴干口渴想喝点水，那是不可能的！也只有咽咽唾沫，以此润润干枯的喉咙，品尝一下“上甘岭”的滋味。如果还想要大小便，那就更没可能了！同样也只得憋忍着。
最让自己感到窘迫的是口齿不清。这是我与人沟通交流的最大障碍。家里人基本都能听懂，但有时候也会因为我用词过于新潮，他们又比较“落后”，就会闹些误会。而此时我就会急得直骂：“你们的耳朵都有毛病啦还是脑子出问题了？”家人为缓解我急躁的情绪，开玩笑地说：“是你的舌头没伸好吧？”
一次，我要去天津电视台的天塔。“天塔”这两个字说了半天母亲还是听不懂。后来母亲说：“这样好不好，你用眼神来表示一下你想要说的话。”我于是使劲儿地往上翻了翻白眼儿，又说了几遍。母亲顺着我的眼神琢磨着我的发音。突然她一下子恍然大悟：“哇！你是说，要去天塔对不对？”我乐了。
老妈也被我“整”得哭笑不得。
还有一次我和两位志愿者姐姐聊天，说到年轻人应该如何艰苦创业的问题。当时我也很感慨地掺和着：“现在我们这辈人就得要靠自己努力拼搏！”这句话可把她俩难住了。足足一个多小时，她们也没能听懂我说的最后两个字，直到她们离开我家。后来母亲要我反复地说，我费尽了心思反复地解释，最后，聪明的老妈终于听懂了我这个不知是哪国的语言：“拼搏！”
是啊，我其实何尝不是在跟自己拼搏呢？！
每次家里来客人，我都不爱讲话。一来自卑，二来怕人家听不懂。实在需要我说话时，家人就要为我当翻译。为此，我很苦恼。
每周都会有几个半天的时间是我一人在家，因为母亲要去上课。临出门时，母亲都要把我安顿得妥妥当当，比如喝水、如厕、吃水果等等，再替我打开电视机，找一个平时我喜欢看的频道。几个小时盯着电视看，即使节目看厌烦了，自己也无法使用遥控器切换频道。因为我的手根本拿不住任何东西，哪怕是最微小、最轻薄的。每逢这个时候，心里就会涌出一丝绝望：唉！这就是命运！命运哪怕惠顾给我一点点，哪怕只有一个手指，不，一个脚趾也行！只要它能接受我大脑的支配，能随心所欲做一点点微小的事情，我就会欣喜若狂，无比知足！
但是，老天爷就连这一点小小的能力，都吝啬得不给我！
一个人在家的时候，常常会感到寂寞难耐，便想自己移动一下特制的椅子，去照照镜子或者换个方向。于是三转两转，一个“鲤鱼打挺”就把自己摔翻在地上。直到家人回来，我才能重返“工作岗位”——那把我终生都不能离开的沙发椅！说起沙发椅，苦辣酸甜尽在其中。如果没有它，我就会像植物人那样直挺挺地躺在床上每天望着天花板，不能环视周围的一切。可长年久坐在沙发椅里，瘦若皮包骨的我，没有任何脂肪保护，尾骨的末端天生胎带长着一个囊性粉瘤，长时间的摩擦，经常会有积液渗出。冬天还好过些，夏天就是垫上软凉垫开着空调，也会因为透气性不好，常常被湿漉漉的汗水浸泡得非常难受。可只要母亲在家，就会每隔几个小时把我拖拽起来透透气，轻轻拍打我的臀部，促使血液循环。30多年来，由于家人的悉心呵护，我没有长过一个痱子，生过一个褥疮。然而生活中的种种不便和艰难，曾是我烦恼厌世的根源。那种烦躁，那种无奈，那种痛苦，一度在我心中无法解脱释然。
2．生病的痛楚
人吃五谷杂粮，哪有不生病之理？可我，就真生不起病！
像我这样严重的脑瘫患者，不光在生活中困难重重，更要命的是不能生病。大家可能不知道，无论我得了什么病，哪怕是最普通的感冒发烧，都不可能像正常人那样去医院打点滴或肌肉注射。因为我不停地痉挛徐动，针头根本无法与我的皮肤接触，即使针头扎进去，瞬间也会因我的抖动而鼓起大包：针头跑出了血管。所以30多年来，我只要生了病，都是靠药物来维持和治疗。
印象当中，有几次生病的痛楚，至今回想起来，依旧让我惊魂未定，心有余悸……
记得6岁那年的春天，父母带我和妹妹去春游。可能是因为白天玩得太累，也可能春天里气温干燥上火，在外面待的时间太久了，游玩后的那天夜里，不知是什么原因，我突然抽搐起来！慌乱的父母见状急忙把我送往医院！那时我已经口吐白沫，神志不清了。
后来听家人告诉我，那次母亲几乎要崩溃掉。她忘记了自己的尊严，跪倒在医生面前哀求着他们，无论如何也要抢救她那个实际上早已是废人的孩子：“求求您大夫！一定要救活我的孩子，她已经太可怜太可怜了！”母亲说着，泪水像断了线的珠子从脸上滚落下来。
对于医护人员来讲，像我这样毫无生活质量的重症脑瘫患者，是没有什么抢救价值的。但最终，刚刚还决绝的医生们还是被伟大的母爱所感动了。他们以最快的速度和最先进的设备，对已经丧失知觉、犹如一摊烂泥的我，实施了最有效的抢救……
经过了一整夜的紧张抢救措施，我又一次从鬼门关里逃了回来。
有一年夏天，我得了病毒感冒，连续高烧几天不退。由于不能输液，医生只好给我开些退烧药。但吃完后几小时就又烧起来。父母生怕再把我仅剩的一个好使的脑袋瓜给烧傻了，那我可真成了“一无是处”的活僵尸了。于是父母日夜守候在我身边精心呵护着。他们不停地喂我喝水，并做着物理降温：在我的腋下、膝下、颈下擦拭着酒精，脑门儿上敷着冰袋。还寻来民间偏方：用葱须捣碎裹在纱布里，然后反复地在我的后背擦来擦去……烧终于退了。而父母却被我累得疲惫不堪，筋疲力尽。
8岁时，医生建议我做个脑CT。目的是想看看我小脑坏死的部位和发育的情况。正常人做这项检查很容易，可我就不然了。做脑CT需要静止不动，否则影响效果。我上了机器后，躺在那里不停地乱抖动。无奈，只能听从医生的安排，打了一针类似麻药的镇静剂。由于肌肉痉挛，打进去的药水又流出一些，没办法，又挨了一针。这下麻烦可大了！脑CT倒是做成功了，可镇静剂却给过量了：第一针虽说流出一些，但毕竟还有剩余留在我身体里。接着的第二针一点没浪费地全部“便宜”了我。回家后，我依然昏睡不醒，并且呕吐不止。早晨做的检查，到了晚上还没有醒过麻药劲儿来。吓得母亲又往医院跑，问大夫怎么办。后来不停地给我喝水，灌绿豆汤，以泻药劲儿。这样折腾了一夜，我才慢慢“重返人间”。
6年前的一个夏日，一天半夜，我突然感觉左眼睛刺痛难忍，下意识地想去用手揉揉。可我的手从来就不听使唤，胳膊带动着手臂大面积地挥动着，一下子“咚”！就捅到了眼球上！这下糟糕了，疼得我忍不住哭喊起来。夜深人静，我突然的惨叫声，惊醒和吓坏了父母和妹妹。他们用最快的速度把我送到眼科医院。
夜间值班的大夫们看到我瘫坐在轮椅里浑身乱抖动，表情既惊讶又困惑还充满同情。因我的情况太特殊，确实给医生们的治疗增加了难度。他们于是想尽了办法，为我提供最好的医疗设施，以最舒适的姿势，冲洗着我的眼睛。父母和妹妹也在一旁帮忙。医生们对我的态度特别好，这让我感动万分。他们一边轻轻地为我治疗，一边悄悄地和我说话，为的是让我尽可能的身体放松，精神松弛。后来又经过一段住院的艰难治疗，医生们以极大的耐心和精湛的医术，才使我今天还能拥有身体中最重要的，也是唯一没有残疾的部分：一双明亮的眼睛！
2009年已经27岁的我，来到北京尔康医院做康复治疗。为了能让我的体力跟上超负荷的康复训练，好心的老妈有一天晚上给我吃了20多个肉馅大饺子。这下可坏了：刚躺下不一会儿，我就开始上吐下泻。这张床吐满了呕物，母亲就把我拖拽到另一张床上。（我住的房间有3张床都空着）我又开始在那张床上继续呕吐……后来母亲索性在我脖子上系了个大塑料袋，以免再到处乱呕。这时候肚子也跟着捣起乱来，腹内一个劲地绞痛。母亲还没来得及把我弄到卫生间里，我就“内急”拉了一裤。可想而知，当时的状况该有多糟糕！！！
这样折腾到清晨5点钟，我又开始发烧了。母亲忙乎了一整夜没合眼不说，还得一趟一趟地从没有电梯的三楼跑到一楼找值班大夫。由于是夜间，也只能做一些简单处理。我吃了退烧药还是不管用，就这样一直挨到天亮。早晨我已经高烧到了39度。经化验得知是急性胃肠炎。医生说只有输液才能消炎退烧快些，可我的抖动症输液仿佛是天方夜谭。那天直到晚上6点钟，我的身体实在扛不住了，整个人感觉要虚脱掉。这时候小王护士自告奋勇地说：“如果再不输液治疗，恐怕就会有生命危险了！还是让我来试试给她输液吧。”尽管尔康医院里住的全部都是脑瘫患者，护士们也经常遇到棘手的病人，但像我这么严重的脑瘫病人，他们还真没遇见过。只见小王护士很麻利地配好药液，然后拿来几块木板，又找了3个人帮忙。他们把我的胳膊固定起来，就像给骨折的患者打夹板似的。小王叫过母亲，他们4个人一起上前摁住我。那场面，我怎么都感觉像是在杀猪。
