9.怪兽
有一天，这个看起来像热带孔雀鱼的东西会长成一个孩子，而就在它透明的头颅中，在它小得不能再小的大脑中蕴藏着一切灾祸的源头。就是在这一陌生得令人无法想象，然而又是人类世界中最富于人性化的地方，怪兽诞生了。
没有人确切地知道它为何降临。它可能源于一次细菌感染，因为太微不足道，做妈妈的甚至都没察觉。它也可能源于婴儿在母体怀孕的第二个三月期内，某次由于被脐带短暂缠绕而造成的缺氧。某些病例中，病根极有可能潜藏在极其微小的区域中，怪兽在那儿为非作歹，破坏一条染色体上的少数几个基因，或是令它们突变。大多数情况下，由于隐性遗传带来的基因混乱，怪兽到来的那一刻也是婴儿生命形成的那一刻。那个销魂的夜晚有一个非常态的镜像，你可以在那儿看到一个陌生人穿过拥挤的房间。那个灵魂的伴侣带着就本身而言毫无意义的另一半代码，但一旦它与你所持有的另一半相连，就会创造出定格人生的那件东西，所有的生命都源于它。
这个怪兽有一个姓氏，由一连串气势恢弘的音节组成。但无论你念上多少遍，它依然令你觉得十分拗口。多小脑回。虽然显得很笨重，但分解开来，这个单词还是非常易于理解的。“多（poly）”可以理解为数量多。“小（micro）”是指个体小。脑回即大脑表层凹凸不平的部分，有了它们大脑看起来才像一个大脑。
一个有代表性的大脑由许多不同的脑回构成，而一个多小脑回患者的大脑拥有过多的脑回，并且这些脑回比起正常意义上的要小。这些微小而弯曲的线条就是怪兽最本源的形状—它也最能让人联想起怪兽的脸蛋—然而这些只能在核磁共振图谱或是计算机断层摄影图谱上显现出的不足却十分不容易被察觉，甚至对于一个经验丰富的放射科医师来说也同样如此。它有十分昂贵的诊断程序，通常也会成为病人痛苦的回忆。对于一个病情更难被察觉出的孩子来说，没有人能保证他会接受大脑扫描。
诊断和治疗多小脑回十分困难，一个原因在于推断和确诊的不易；另一原因是它在临床表现上的千差万别。有一个小伙子在不知不觉中和他的怪兽相伴了18年。在一次曲棍球比赛中他头部受伤，需要做核磁共振检测，这才发现了怪兽的存在。他的头部五官俊秀，但并非完好无损。他从小说话就语无伦次，并在学习上存有障碍。为了弥补这两点，他费了很大的劲，但他却是在即将步入成年之际才发现了其中的原因。
也有其他天生患有多小脑回的孩子在出生几周后就离开了人世。
多小脑回并不是一个疾病的名称。它就像是一把伞，包罗了所有因脑回畸形而造成的病症。这些怪兽兄弟姐妹们居住在大脑的不同区域，在症状和病情的严重程度上略有差别。然而，它们都有一些共同特征，所有特征都极其罕见。
它们都会明显引发一定程度上的全身发育滞后、饮食困难（有时会导致致命的送气障碍）、呼吸道疾病、精细运动障碍、癫痫（偶尔会危及生命）及思维缓慢。它们中的大多数是双边的，这意味着大脑的两侧都受到影响，受影响部位几乎对称。通常情况下，多小脑回呈现出以上这一系列相似的症状。这些鬼鬼祟祟的罕见怪兽们有着听起来十分相像的名字。它们就像是一群出生在南方的孪生子们—雅各布、乔舒亚、乔丹—教名压着头韵。
双侧额顶骨多小脑回；双侧中央枕骨多小脑回；双侧漫射性多小脑回；双侧顶枕沟多小脑回；双侧旁矢状面顶枕沟多小脑回；双侧锋面多小脑回；单侧多小脑回；多叶形多小脑回。
双侧外侧多小脑回，也被称为BPP，我们在2003年那个血雨腥风的夏季知道它也叫先天双侧外围裂周区综合征。
舒勒的怪兽就是这个。
虽然患上多小脑回的概率同中彩票一样小，但双侧外围裂周区多小脑回却是这一家族中最常见的病症。它与其他同胞兄弟的差别在于会引起面部肌肉的局部瘫痪，造成语言障碍和过度垂涎。有些情况下，它会导致婴儿进食困难。病变发生在大脑两侧被称为希尔维安裂层区的脑沟中，此处的脑沟折叠幅度十分之大。病变会损伤语言区和操控精细运动的区域。有时双侧外围裂周区多小脑回会带来脑中风的并发症，从而造成更为严重的运动障碍和自主肌肉控制能力的丧失。在舒勒身上，这些症状都未明显显露。
但舒勒的怪兽携带了另一个可怕的武器。比起病人，它在旁观者看来可能更为狰狞，偶尔也会夺走患者的生命。
它就是癫痫。
癫痫的发作要从电流风暴说起。
大脑的神经细胞一旦被唤起，它会迅速将盐分从细胞膜的一侧传递到另一侧，只有这样才能成功地传递电流信号。这一运动就像是体育场中的人体波浪一样散发开来，从神经细胞的一端传递到另一端。
大脑的某些区域受到电流风暴侵袭的可能性较大，比方说颞叶和运动皮层，因为这些区域的神经细胞对异常的电流传递极为敏感。有些病人会提前从他们的大脑那儿得到警告，如古怪的气味或是视觉模糊。而一旦以上某个因素或其他某一事件确确实实触发了癫痫，病症就发作得疾如雷电。
好在大多数情况下，癫痫刚一发作，病人就会失去知觉。失神癫痫（absenceseizure，要用古怪的法式发音才能将这一术语展现得淋漓尽致）发作时，病人在失去知觉外不会伴有其他并发的运动症状。病患只会眼神凝滞大约5～10秒钟，可能会伴有一些轻微的动作，而他对之后发生的事情都一概不知。失神癫痫通常是病人患有多小脑回的首个迹象，但它并不是最糟糕的病症。正常情况下，得过上好几年病人才会从失神癫痫过渡到人们最熟知也最惧怕的那类癫痫。它的到来就是代表所有癫痫的怪兽落地的那一刻。
癫痫大发作到来时，病人在倒下的那一刻会从口中传出一个声音，它通常被称做“癫痫性号叫”。横膈膜收缩时会迫使空气从声带涌出，一阵令人毛骨悚然的凄厉叫声就随之到来。病人的身体变得僵硬，他张开四肢，弓起背，随后倒地。他胳膊、腿、躯干的肌肉会猛然抽动，还可能大小便失禁。
癫痫过后，病人会意识模糊、肌肉酸痛，头疼得如五雷轰顶，并且注意力难以集中，极度疲乏。他可能睡上几个小时。这一深度睡眠具有治愈的功效，因为在此期间他的大脑会重新拾起支离破碎的残片，将它们回归原位。
如果癫痫在20或30分钟后没有停止，大脑的神经细胞就会遭到损伤。一段时间后，类似具有破坏性的癫痫最终会导致大脑受到严重损害甚至死亡。
但这样的情况十分罕见，因为癫痫轻易不会导致死亡。它们令人惧怕，使人困惑；它们会在病人倒下的那一刻致使头部和身体受伤；它们会使人伤心欲绝；但它们蹂躏生命的同时不会轻易夺走它。癫痫大发作过后，病人会尽他最大的可能恢复健康，但那只怪兽依然对他不离不弃。
患有双侧外围裂周区多小脑回的病人在不同时期呈现的症状不同，病情的严重程度也不同。部分人损伤严重，部分人会发展成脑中风，部分人饮食必须有试管的辅助，部分人在睡梦中驾鹤西去（他们的死因同窒息十分相似）。也有部分人在婴儿时期就遭到癫痫的侵袭，元气大伤。他们幼小的大脑甚至在他们有机会在这个世界上欢呼雀跃前就已遭到了损伤。
其他人的症状微乎其微。难怪有成千上万的人甚至从来都没发现他们患有此病。
2003年夏，正当舒勒接受检测时，她还完全无法说话，咀嚼起某些食物来也存在一定困难。她的面部肌肉还没瘫痪，但因肌肉无力导致了吃相狼狈和间或垂涎。因为无法做某些精细运动，她不能工整地写字，但这并不妨碍她四处走动、进食或是疯也似地玩耍。她性格活跃，但认知能力依然十分低下。她在几乎所有成长方面都严重滞后，其中包括如何使用便池。但最为重要的一点可能是她到目前为止还未经历过任何癫痫。
多小脑回患者真正意义上经历癫痫发作的时间是在6～10岁间，而舒勒只有3岁。
是否有一个更大的怪兽在等待她，我们无从所知。
10.患难见真情
2004年情人节那天我醒来时，窗外白雪皑皑。过去的7年中，下雪不仅在我预料之中，而且几乎是一个既定的事实。而在那个早晨，我却着实吃了一惊。过去不堪的一周也令这份惊喜尤为可贵。
情人节那天，得克萨斯州下起了雪。
背景是奥斯丁，我们的新家。
我想要焚毁整个世界。
在我的记忆中，2003年夏季舒勒的诊断结果明了后，我们在康涅狄格州度过了浑浑噩噩的几周。生活是如此单调乏味以至于我回忆往事，重温那时写下的文字时，几乎吃惊地发现我们那时的生活一如既往地正常。我们早上起床，去上班，按照惯例做同样的事情，不同之处—我想—只是生活被一层诸如薄雾样的东西笼罩着。我们接到消息后，就被送回了原来那个世界，也没得到过多的善后服务。在一个悲伤而短暂的握手后，我们就此告别。
那样青黄不接的生活持续了约有一周。这一周里，我们几近疯狂地查阅了网上能找到的所有信息。2003年时，有关这一病症的信息不是很多。10年前，一位阿根廷的神经学家确认了类似舒勒的病症。他就是鲁本·库夫斯博士。（这一病症最初被称为“库夫斯”综合征，仿佛这一名称更朗朗上口。）在这之后的10年，人们对这一病症的认识突飞猛进，这主要得归功于两位医生：芝加哥大学的威廉·多宾斯博士和哈佛大学的克里斯多夫·沃尔什博士。他们的大多数发现对我们这样顶礼膜拜的公众基本上是不予公布的。但已有的信息就足以把我俩吓得魂飞魄散了，虽然这些信息对舒勒而言没有多大用处。
有将近一周的时间，我们试图从现有的资料中得出个究竟，随后我终于改变主意，给西蒙医生和蒙特医生发去了邮件。“我俩现在不知道该怎么办，”我写道，“就像是你们递给了我们这个可怕的大怪兽，随后对我们不管不问。现在我俩一头雾水。请指导我们下一步该怎么做。”
下一步显然是去拜访一位耶鲁的基因学专家。他会从不同的视角解释这一病症。与他初次相见时，我就十分清楚他会是一个什么样的人。我感到他不是一个热衷于社交的人，他没有必要把舒勒当做一个人去对待。对他而言，舒勒是一个载体，装载着一个大脑，是这个大脑指派给它一些活干。我也在一开始就发现，对他而言，舒勒这个小姑娘可能像空气一样透明，但舒勒的大脑就另当别论了。他会在给我们就诊前就做足功课，这样他对即将诊治的病例就了如指掌了。哦，是罕见的脑畸形病症（虽然他说过当时已确诊的病例是100～200例），他可十分急切地想近距离看个究竟。而他做的第一件事是让我们签署协议，这样他就可以把所有资料寄给多宾斯博士，把舒勒列入芝加哥的研究项目中去。舒勒有一个明星样的大脑。我想这位医生可能从没想过我们会同他一样心惊胆战。
尽管我牢骚满腹，却对他产生了好感。他一板一眼的处事方式虽然古怪，却让我感到焕然一新。他看起来对我女儿和我家人都毫不在乎，但他也不装模作样地彰显同情。我不急于为他和他的同事提供下一篇发表在医学杂志上的论文，但与此同时我凭直觉知道他会给我们一些答案。
我想他愿意这么做，但他能告诉我们的信息差不多就是我们已知道的。他并不十分在乎智力上的滞后，因为舒勒看起来如此神采奕奕。我听着一位基因专家就舒勒的行为问题发表见解，内心十分舒适。我不能确信其中的原因，忐忑不安了一周，单单聆听这样的话也是一种安慰。他毫不留情地谈论了舒勒语言上的缺失，以及可能经历严重的癫痫发作。但同时，他也完全无法相信舒勒曾经历过任何失神癫痫。
“网上的糟粕很多，大多数是胡言乱语，”他说，“如果我是你，我就会离得远远的。”
我理解这一点，因为我自己也向网络倾倒了不少糟粕。但与此同时，我们在网上查询到的也差不多是我们能得到的唯一信息。我不能完全确信他想让我们做什么，除了将舒勒的资料寄往蒙特·奥林普斯，随后耐心地等待联邦快递在未来指不定哪天寄给我们一些像石头般坚硬的药片。
如果说我们从舒勒的传奇故事中获得了哪点启发，那就是我俩不能坐等其他人站出来去照顾她。
时间简单的流逝就能改变事物，这是多么有趣的事啊。
那次会诊后的一个月，生活依然继续。而在那时我们却觉得它不应该这样。仿佛整个世界都应该放下手中的事，意识到宇宙中发生的这一转变：一个无辜的小女孩，在面对一个粗暴的世界时除了微笑、开怀大笑和热爱没有犯下任何过错，而这个世界给她的报答却是一个无法运作的大脑和一个惊悚、未知的未来。
但世界并没有停止运作，哪怕是逗留一会儿。它继续一往直前，因为这就是它的工作。而舒勒却是我们三人中冲在最前头的那个，或许我早就该料到她会这么做。我猜她在一定程度上意识到某些与过去的不同。她似乎能察觉出家里比以前更悲伤、更窘迫。一种“你问问题得小心点儿”的氛围弥漫开来，我和朱莉也坚持不懈地为这一令人麻痹的全新氛围找寻答案。我猜舒勒就是在我俩的找寻中感到了家中的变化。
