并且，她多多少少意识到了自己的与众不同，意识到这一点也花了她不少时间。她理解这一点，但我并不认为她因此被吓坏了。她望着人们侃侃而谈，眼神中会流露出悲伤的吃惊。但凭借手语、模仿和不屈不挠的坚持，她能使自己很好地被人理解。她也几乎从没有停止过微笑。我挣扎着将自己从诊断过后陷入的沮丧中拽出，这时我眼中的舒勒却令我由衷钦佩。我所认识的人中，人们快乐的理由大都多于舒勒，但却没有人笑得比她更多。
我在博客上写下了有关这次诊断的文字，反响空前热烈。我收到了几封言语刻薄的匿名邮件，还有一位博友甚至说舒勒的劫难是天意，是上帝对她有罪过的父亲的惩罚。但我们收到的绝大多数回复充满了支持和爱意。我们从没有遇见过这些人，也有可能永远都不会同他们相见，对他们而言，我写下的文字令舒勒成为一个跃然纸上的真实人物。发表有关诊断报告文字的24小时内我收到了上百封电子邮件。我察觉到人们发出的大多数邮件并非只是出于礼尚往来。我能感受到这些人真实的痛楚。我能理解在某种程度上他们已对舒勒倾注了感情，他们也在某种程度上为在想象中不断丰满的舒勒这个小女孩感到痛惜。
诊断结果将我们所有人推向了绝望的边缘，我们不得不接受舒勒得了不治之症这样一个事实。没有什么能根治好她的病。然而当我们一家子在这个全新的世界中前行时，我开始注意到了其他孩子。他们各自都存在这样或那样的问题，我发觉自己不自觉地对他们的生活产生了遐想。有一天在超级市场时，我和舒勒看到一个小女孩，她和舒勒一般大，但显而易见有舒勒的两倍重。我禁不住开始想象她的未来。这个女孩与他人不同，因为她不是我们文化中认为的美人甚至正常人，她的未来将会充满痛苦与坎坷。她会抓到和舒勒一样的厄运签，只是兑现的遭遇不同。很多孩子都抽到了这样的签。
舒勒看到我用悲伤的眼神望着那个女孩时，默默地握住我的手，轻轻地在我的手背上吻了一下。大脑中藏着怪兽的那个人是她，但甚至在那时，却是她教会我如何在这个新的世界中摸索出道路。
不久之后，我收到一位欧洲家长的来信。他19个月大的孩子在几小时前刚被诊断出患有双侧外围裂周区多小脑回。这位父亲上网查询更多信息，就像我们一个月之前做的那样。他在搜寻的过程中却发现了我受挫后写下的这些文字。他的邮件字里行间充满着震惊与愤怒，但最多的情感是伤痛。他信中的情感似曾相识。我读完后记起了我那时的惶恐和痛楚。我没有什么锦囊妙计或是隽语妙言能赠与他，但他的情感我却能感同身受，因为这些情感也是我曾拥有的。
我的恐慌已经消散，而我的愤怒和惧怕也被我尘封起来。但我依然背负着这些情感，因为有了它们，真实的我比起旁人眼中的我更加忧伤。我一直试图将诊断报告和它的结果所带给我的沮丧抛到九霄云外，随后奔向下一个驿站，不管等待我的会是什么。我看着朱莉同我一样挣扎。我们正一点一滴地把怪兽变成我们生活的一部分。
我无法确切地记起我和朱莉是从哪儿头一次听到马萨诸塞州的魔术羽翼蝴蝶温室花园的。我琢磨着这是达娜告诉我们的。诊断过去后几周，一时兴起，我们仨钻进了汽车，一路向北。
我和朱莉迈进了主温室，舒勒走在我们中间。我们停下脚步，屏住呼吸。我们所到之处是一个玻璃暖房，室温宜人。屋里满是植物和弯曲的小道，还有一个池子，其中有成群的鲤鱼和一帘汩汩流动的瀑布。当然，屋子里还有蝴蝶，大约有4000只。它们在空中慵懒地掠过，停靠在食皿、叶片或是游人身上。它们形成的视觉效果十分惊人。你若是一次盯着一只看，蝴蝶们平静祥和。但你若是将它们成群尽收眼底，它们便一阵涌动，虽然寂静无声，却预示着即将到来的嘈杂。我们缓慢地沿着路的尽头前行。我和朱莉沉默不语，我们陷入这样的状态已有好几周了。而舒勒看到这么多蝴蝶，眼睛瞪得大大的，吃惊得快要无法呼吸。
我仔细地打量了朱莉一番。我能看出她眼中的悲伤开始融化。她抱着舒勒，伸出一只手臂，指着几只硕大无比的蝴蝶，希望有一只能借着她主动伸出的手停靠下来。这个蝴蝶园可能是我们到过的最脱俗的地方，我在这里看到的朱莉不是一个残障儿童的母亲。舒勒不说话，但我俩同样如此，这儿没有一个人在使用语言。
我们在一条长凳上坐下，望着蝴蝶们在周围打旋。有一只在朱莉光着的膀子上停靠下来，朱莉大笑起来，因为蝴蝶正用几条腿给她挠痒。几分钟后，又有一只飞落到她的前额上。舒勒尽她可能安静地坐着，但最终她按捺不住好奇，开始尾随慵懒飞过的蝴蝶。她悄悄地跟踪一只蝴蝶，直到另一只蝴蝶将她的注意力吸引过去。
我是从何时开始变得如此严肃？我望着舒勒，听着朱莉放声大笑，同时也想着这个问题。我是从何时开始变成这样一个郁郁寡欢的人？
我走到一座青铜小精灵雕像跟前。雕像上摆着一个食皿，食皿中有一只小小的玻璃碗和一块浸着糖水的海绵。几只蝴蝶栖息在雕像幼小的手上。我拿出相机，试着最近距离地捕捉画面。这时，一只硕大的蓝色大闪蝶停靠在我的手背上。它体型庞大，但几乎没有任何重量。它缓慢地扑打着翅膀，这时我屏住了呼吸。几秒钟后，它飞向空中。
我低下头，看见舒勒正望着我，她的嘴角带着浅浅的神秘的微笑。我俩谁都没有出声。
秋天是一年中我最喜爱的季节，即使它常使人黯然伤神。而新英格兰的秋季更有你见所未见的美丽。它甚至比密歇根州的秋季还要美，但却不用让人担心会像在密歇根那样有被冻僵的可能。
然而2003年的秋季不同于往年。天气的改变以及空气中弥漫的秋天的味道似乎都在提醒我们：有或者没有我这一家子，地球都在运转。我俩已将舒勒的诊断报告递交给校方，为的是试图将她转到其他班级。但她的带班老师似乎以为这一要求是针对她个人的，于是拒绝孩子转班。最终，我们干脆把舒勒接出了学校，等候校区的再次批阅。所有的孩子都开始上课了，唯独舒勒没有。
康涅狄格州吸引我们的一个原因是它在教育上享有的声誉。但既然我们已置身特殊教育的异度空间，我感到我以前就像是依傍在一座金碧辉煌的新厦之前，现在大厦的正墙倒塌了，我发现我只不过是站在荧屏之前。
在这个国家，公立学校中每一位需要接受特殊教育的孩子都享有与校方领导和教师们周期性会晤的权利，交流的目的在于制定IEP，全称是“个人教育计划”（Individual EducationPlan）。个人教育计划的初衷是为有特殊需求的孩子度身订造一套学习课程。但据我们的经验判断，在纽黑文大多数有特殊需求的孩子最终似乎都像舒勒那样被安排在包罗万象、人数众多的班级中授课。残障情况最严重的那几个孩子理所当然获得了最多的关注。结果给予舒勒个人真正意义上的关注仅仅是在职业、生理和语言诊疗环节中，并且每周历时都不超过30分钟。教师们自身算得上工作努力，但看起来十分疲惫，偶尔还心生厌倦。舒勒的老师常对她的学生冷嘲热讽。虽然我毫无疑问地相信启发式的教育具有治愈和感化的功效，我也不确定这样的方式对一个患有唐氏综合征的孩子来说是否奏效。
我承认我们让舒勒离开班级的决定十分孩子气，但我们也有可能通过再次批阅使她进入更合适的教学环境。在此期间的几周，舒勒是在费斯的日托所中度过的。她还不到4岁，依然不会使用便池。鉴于我们面对的语言障碍，这一事实可能情有可原，但依然造成了很大的不便。费斯决心倾注精力让这一切对舒勒而言成为可能。于是，她换下了舒勒的纸尿布，为她穿上塑料内裤。这样，一旦她弄脏了裤子就可以感觉到，她也就可以学着防止意外再次发生。这一方法可能对那些语言表达较为清晰，又没有舒勒那么固执的孩子十分管用。
我们本应投入更多，我把责任都归咎于自己。
由尿布引起的轻微皮疹恶化，进一步发展成葡萄球菌（形成脓的细胞）感染和触碰疼痛型脓肿。我们带着舒勒去看西蒙医生。医生只看了一眼就打电话给耶鲁—纽黑文医院，要求配备好一支手术团队，在我们到达时立即实施手术。我从没料到我们在西蒙医生的办公室会有比那次谈论诊断报告更糟糕的经历，但事实却是如此。
手术本身只花了几分钟的时间。我们填完了她的所有纸质文件时，她已躺着等待恢复。她小小的身体漂浮在一张巨大的病床上。过去几个月中，我已意识到她长得有多高。她变高、变瘦，模样中有几分大人的成熟，而此刻她突然间看起来像一只小老鼠。大约过了一个小时，她才恢复清醒。但意识一旦恢复后，她就立马发生了变化。一个不怀好意的家伙劫持了我们甜美的小猴子。她的眼神发暗，嘴巴张成小小的正方形，她脖子上幼小的肌腱根根暴出，脸色发紫。这时，一阵哭号从她嘴中迸出。接下来的6小时中，舒勒发出了你所能想象的一个身材偏小、还未满4岁的小女孩所能爆发出的最纯粹、最原始的怒吼。我惊呆了。
舒勒一刻不停地哭着，她大声号叫出于疼痛，但更多是出于气愤——不是真正意义上的气愤，而是接近暴怒。你可以把她叫做哑巴，但可千万别认为她在那一天没法交流。一旦有人走近她触手可及的范围，她就会用拳猛击。她跺起了脚，狠命地捶打床沿。一旦身体的重量落到那半边该死的小屁股上，她就会弓起背。她的怒气不可遏制，她甚至尝试把输液阀从她丁点儿小的脚上拔出。最终，护士们不得不将一块夹板绑在她的脚上，这样试管才可以牢牢地被固定在那里。舒勒似乎有了一条假腿。小亚哈船长可并不乐意。（亚哈船长：美国19世纪小说家梅尔维尔所写的《白鲸》中的人物，亚哈船长在捕鲸过程中被一条名为莫比·迪克的白鲸咬断了一条腿，因此他的一条腿是假肢。）
我们与另一个小女孩合住一间病房。她是从丹伯里的一家医院转到纽黑文的，之前她住的是单人间。现在和别人合住一间房，她不是很乐意。他们一家跟我们见过的所有新英格兰上层家庭一样。用一句话形容，他们就像是刚从“地角”观光回来的人。每次我们中要是有谁出了点儿声，帘子那头就会传来恼怒的叹气声。有那么一阵子，给舒勒的输液阀注入抗生素的机器开始发出轻微的哔哔声。声音持续了有几分钟。随后，突然间一个脑袋从帘子的角落里探出，是“地角”爸爸。
“很抱歉。”他说。他说起话来很像年轻时的舍斯顿·豪威尔（美剧《格里甘之岛》中的虚构人物）。“您可以将那个哔哔哔响个不停的机器关了吗？这声音真的很烦人。”
我看着他，尽我最大的可能强颜微笑了一下—哦，哈哈，你不觉得自己是一头大蠢驴吗？“你知道，我也不是医生。怎么将这个机器关掉，我也一头雾水。”我指了指那个刻意冒犯的仪表板。
“哦。哦！对！嗯，我真是抱歉！”原来“地角”爸爸从没想过那声音或许是从某件正在工作的医学仪器中传出的。他还以为那是个人的哔哔机，是我们为了自娱自乐打开的。这件事过后不久，他的女儿就被转到一间单人病房中。
早已过了探访时间。将近整个夜晚，我俩都陪伴着舒勒。由于明天还得工作，朱莉依依不舍地离开。我爬上那张大床，躺在舒勒旁边。这时，她终于不再生气，因为她已精疲力竭。她郁郁寡欢地躺在我身边，蜷缩在我的胳膊底下，似乎是在寻求保护。我唱起了歌，催她入眠。歌曲的原唱是凯利·乔·菲尔普斯。歌中吟唱着悲伤是人生的一部分，它的到来是让我们记起生命的起始和末了。这首歌最近都在我的脑海边回响。
第二天早晨舒勒醒来时，屋里满是气球和鲜花，它们来自关注我博客的多名读者。前一个夜晚我在博客中记录下了几行文字。我们的睡眠时断时续。我和舒勒一同目睹了第二天清晨的日出。她愤愤不平的情绪已完全消散。她享用着早餐，仿佛这是屁股上绑着绷带的公主平生享用过的最丰盛的餐宴。护士前来作检查时，舒勒试着为她展示自己洁白的牙齿——整个过程她都笑个不停。
值班护士提醒我们要照看好伤口，并建议我回家休息片刻。
“嗯，我打算继续照看她，所以我想我还得待下去。”
“难道你在这儿都没其他家人了吗？”护士问。
最近，这个问题似乎屡次浮现。诊断报告出来后我就一直想起这件事，但直到那一刻我才意识到答案。
“没有，”我说，“就我们三个。”
我定期参加的年度网络作家会议不久就举行了，今年的举办地点是奥斯丁。
我离开那儿已有多年，但在奥斯丁我留有许多大学时代的回忆。它是得克萨斯的首府，但又与这个州的其他地方有本质上的不同。得克萨斯是一个十分保守的州，而奥斯丁却刚好相反。它地处偏远的居民区，在那里人们享有高度的自由，可以尽情地彰显个性。时隔多年我回到那里，再次记起这个城市的气息与我自己是如此吻合。会议结束后，我离开奥斯丁，但依然无法将它忘怀。
