朱莉挂断电话，随后给正在工作的我打电话。正如她所料，我非常恼火。这么多年来，我们经历的一切使我们在转交决策权时会感到局促不安。舒勒的特殊教育老师米歇尔十分仗义，她全力支持舒勒。但她从没接触过可替代增强型交流设备，为此她曾不止一次地表示她很担心不知该如何帮助舒勒使用这么复杂的一台设备。现在，一个管理者在毫不考虑我们想法的情况下就擅作主张，而这些主张至少从表面看来似乎部分是基于预算考虑的。
玛格丽特能够做到对我们认为适合舒勒的设备表示赞同，而一想到我们拒绝学校推荐，更青睐依靠自己想办法购买设备时，她似乎显得十分尴尬。在我们看来，她的解决办法似乎是撇开我们，简简单单地作出决定，随后希望我们不要反抗。
“她的电话号码是多少？”我简短地问朱莉。
蹊跷的事在此时发生了。我还没来得及给玛格丽特打电话，就接到巴诺书店纽约总部的来电，谈话内容跟工作相关。我刚挂断电话，朱莉就给我回电。
“你到底跟她说了什么？”她问，“玛格丽特刚给我打了电话，她真的十分难过。伙计，我猜是你把她惹哭了。”
“我都没来得及给她打电话，”我说。“如果她哭了，那都是你的责任，伙计。”
毫无疑问，我可爱的妻子将我们的不满情绪狠命地宣泄了一通，这令玛格丽特尤为震撼。20分钟后她再次打电话，这时与朱莉交流的语气饱含深情。她没有刻意惹我们生气或是冒犯我们，并且她将试着为舒勒争取到一台高端迪纳·沃克斯设备以供检测。
“你知道，”她对朱莉说，“我只是想最大程度地帮助舒勒。”
玛格丽特的话千真万确，对此我毫无异议。我想她是在试着为舒勒尽自己的最大努力。她对我们的希望和想法置若罔闻，只是因为我们是老态龙钟又冥顽不灵的父母，但她这样的方式又是不对的。她真相信我们只会说，“好吧，你说什么都可以！”又或者事实上是学校拒绝了我们要求购买高端设备的请求，而玛格丽特之所以决定选择迷你模型是因为只有这样她才依然是这一程序中亲自操刀的人？直到今天，我依然不清楚她最后妥协的原因。
我也意识到，平静而刺痛地意识到，玛格丽特对舒勒的评价很有可能是正确的。我俩在与专家抗衡时内心会产生快感，但我们并不会因此意识不到自己的局限性和主观性。舒勒也很有可能确实没有能力使用更高级别的设备。过分地求快只会揠苗助长。她的大部分付出可能会付之东流。结果是带来金钱上的浪费。如果是学校出款，浪费的甚至还不是我们的钱。
尽管如此，如果最后基于一位学校管理者的话，说舒勒的能力仅此而已，我就同意为我5岁的女儿购买一个只有3岁孩子词汇量的设备，那我将觉得，也应该觉得自己是地球上最差劲的父亲。
从同一学区来的一位诊疗专家因为舒勒在测试时拒不配合而宣布，她的生理发育状况低于全球99%的孩子。另一位专家对将手语纳入舒勒学习课程的提议犹豫再三，原因是她自己不懂。现在一位技术顾问作出定论，说舒勒配不上使用高端学习交流工具，而舒勒的父母可能还没意识到顾问自己在这一领域的专长。
残障儿童的父母都是傻子，我们每个人都是。我们骑马持矛冲向风力磨坊，拔出橡胶宝剑，冲向与怪兽搏斗的战场。
舒勒的怪兽形态万千，有时它是核磁共振图谱上一个残缺的大脑，另一些时候它是官方人员看低舒勒时微笑、屈尊的面容。
但我们最不愿意面对的是那张跟我们有惊人相似度的怪兽的脸，这张脸疯狂地谴责着一个体系。在这个体系之中，理智决定的作出不是基于爱、希望或者绝望，而是基于逻辑和现实。
我们如果有力量，就可以看清这个怪兽的面目，也能意识到在一些人看来我们负隅顽抗的姿态显得多么可悲，不止为了一个可能给予孩子声音的设备，还为了一个将来，到那时这个孩子可能会过得还算可以，并不完美，甚至谈不上鹤立鸡群，只是还算可以，并且很快乐。
我可能不是很理智，那时我就知道了这一点。我知道我很有可能高估了舒勒的能力。但问题是我不可能出错。在我心中，在我那颗每天为舒勒伤心欲绝、又大又蠢的心中，我不认为我错了。因此，我再一次坚定信念，冲锋陷阵，因为这依然是我知道的唯一方式。
在此之后，事情进展得十分迅速。朱莉和玛格丽特与特雷西·卡斯特见了面。据朱莉观察，玛格丽特彬彬有礼但却并不上心。我想参与这一会面和作出那个决定看来只是她为了维护自己的尊严。仅在一周之前，她就作出决定购买迪纳·沃克斯的机器，而对普莱克·罗米奇的产品熟视无睹。我想她至少应该在假装作出一个我们从未假装认为她会假装作出的决定之前假装表现出对普莱克·罗米奇设备的兴趣。
据朱莉描述，玛格丽特脸色阴郁，并且出言不逊。她和特雷西·卡斯特之间还有片刻唇枪舌剑。其中有一个交锋向我们暴露了一点：特雷西·卡斯特同这些设备打交道已有16年，并曾是一个语言病理学家；出乎我们意料，玛格丽特并不是什么语言病理学家，而只是一个职业诊疗专家。显而易见，整个会面与我们同迪纳·沃克斯的会面截然相反，那次会面玛格丽特尚感舒适，她朦胧地问了一些自然会令对方欣然作答的问题。
最令朱莉生气的是，她觉得自己像是被操控了一样。她同普莱克·罗米奇的代理人会面后，就被安排去见学区派来的技术代表。这些代表技术顾问的人态度强硬，处处防范。他们告知朱莉学区现在想要对舒勒作一个语言测试，随后作出官方决定她该使用哪种设备。
又一个测试。这使我和朱莉都大为恼怒。舒勒称得上全世界被品头论足次数最多的小女孩了。我们有一个大号的蓝色活页夹，里面满是她的测试报告。我们万分确信，既然学校已经声明他们不会为舒勒购买一个符合她年龄段的语言设备，那么这次测试很有可能又是一张记录“舒勒没法做什么”的档案。
我们甚至没有半点儿兴趣去听这个话题，也感到对舒勒的同一个特质—她语言的丧失—再次诊察毫无必要，因为这是使我们痛彻心扉，再熟悉不过的特质了。我们当然不会等待这次全新、重要的测试过后再去获取语言设备。
学区代表对朱莉说的话中最滑稽的两点是：
第一，他们要求我们对设备进行评估时经过学校的系统，而不是自行安排。设备需要由校区提供给我们，而不是由公司直接提供。
第二，他们说，事实上校区没有可供我们租赁的设备。可能在几周之后，我们可以租到迪纳·沃克斯的设备；而普莱克·罗米奇的设备他们完全没有。
我真想知道他们是否真的认为事情会像如上所述那样发展。
很显然不是，因为一周以后，他们为舒勒找到了一台普莱克·罗米奇的设备，并让她带回家试用。这台设备并不是梵泰奇·普拉斯，而是一个稍旧的型号。即使声音装置略逊一筹，语言中心不够强大，它依然让我们看到了梵泰奇·普拉斯的影子。这有点像司机的旧款车。
我们拿到这台设备的第一天，发生了一件有趣的事。我们等待这台设备，为得到它煞费苦心，而现在它近在咫尺。在这之前的几周，我几乎满脑子都是这件事，而现在这台设备就在这里。我去学校接舒勒，她的老师将设备递交给我。我在舒勒教室的一张小桌子旁坐下，看着这台设备。舒勒坐在我身旁，我想我俩的脸上都带着同样畏惧的神色。我们眼前的这台设备仿佛在挑衅我们用它说出最艰涩的话语。
我们走回停在屋外的汽车里，我把设备放入行李箱中。我驾车载着舒勒前往奥斯丁的齐尔克公园。在那里我们一起放风筝，自始至终都没有将语言设备拿出行李箱。之后我们回到家，看了一会儿《芝麻街》。我们边看边展示自己的数数能力，像伯爵一样放声大笑，对此感到厌烦后，又转而观看更精彩的电视。我们冲着荧幕大声喊叫，因为荧屏上的印第安纳·琼斯险些被大岩石压碎。
“哦，哞！”舒勒说，戏剧化地倒抽了一口气。
我们坐着比较我俩的脚丫（她的脚丫出奇地大，就像我一样，跟《摩登原始人》中弗莱德·弗林特斯通的脚有得一拼），看了更多不合年龄段的电视。我们大笑着取笑对方，用朱莉带着女性味道的沙发小枕头轻敲彼此的脸。
舒勒独自一人走向洗手间（这一进展就好像在我们迎来可替代增强型设备的激动之余蹑手蹑脚地发生了）。她激动万分地召唤我，我尾随其后，站在便池前方，对她制造的东西点头赞赏。就像她生活中的这么多次其他进展，舒勒简单地决定是时候用便池如厕了，于是她就这么去做了。每一次她成功做到时，我们都会为她庆祝。你从来没见过一颗在便池里的小小的大便会得到如此大的追捧。它一定自我感觉是棕色皮肤的小劳伦斯·奥利弗。
那个借来的语言设备还在桌上，未曾被碰过。在赴汤蹈火得到这台设备后，我们和怪兽了断了关系，就算是一个夜晚也好。
距我们建立筹款网页已过去五周。到第五周时我们将它关闭。
我们关闭网站的原因是我们1万美元的目标额已经达到。
这笔款项不是由学校、政府或是任何一个巨额出资的个人（除了几个例外情况）筹集的。它是由像我们一样的普通人筹集的。这些人读到了舒勒的故事，想要给她一个交流和过真正可以说话的生活的机会。这无疑是我经历过的展示人类善良最感人、最令人震惊的实例，直到今天依然如此。
有人会嘲笑动员全村人抚养一个孩子是多么落俗套的主意，每当我听到这样的话时，我会告诉他们曾经有一个舒勒基金，在短短五周内，数以百计的陌生人聚集起来帮助一个小女孩，他们中的大多数人可能永远都不会见到她。这些人来自各个阶层，在政治、社会的光谱上位列截然不同的区域。我要让那些嗤之以鼻的人看到其他博客作者是如何将我的页面连接到他们那里，以供那些不曾读过我文章或对舒勒一无所知的人分享，并且这些人又是如何自发地给予了帮助。
你可以相信是上帝感化了人们去采取行动，你也可以相信是人们厌倦了等待上帝而开始自我筹谋。但请相信一点，请相信普通人改变世界的力量。帮助大千世界中的一个小女孩可能看起来并不算什么，但从我的角度看，这却是惊天动地的举动。
这可能是我目睹过的最为别样的一件事。
19.沉甸甸的话匣子
我歇班的日子里，通常到上午12点以后才会接待客人。我可以开门见山地说：我确实是一个懒汉，但原因又不仅仅如此单纯。我也会熬夜，或者写作，或者在网上闲逛，或者看我最喜爱的电视节目—那些节目朱莉都拒绝观看。我不在时，朱莉不仅可以平静地入睡，她事实上还喜欢上了这样的状态，因为如果我和她同时入睡，我就会愚蠢地唠叨个不停，使她无法入睡，直到最后她在被窝底下咕哝，“你为什么不去看《太空堡垒卡拉狄加》或是其他什么电视？”
2005年春季的一个早晨，正值我休假在家。我很早就起床了，在早上8点前就洗完澡，修过面，衣冠楚楚。随后我在公寓里如坐针毡，等待有人敲门。敲门声响起时，我还照了照镜子随后再去开门。
敲门的是联邦快递的送货人员。他捧着一个箱子，箱子上糊着粘贴纸，警告人们箱内是精密的电子设备。我签收了箱子，迫不及待地关上门。
我早起，并把自己收拾干净，并不是为了这个联邦快递的小伙子。他能在这时候现身真是太好了。我无法真正解释这件事，但我想在盒子到达时准备就绪。
那是舒勒沉甸甸的话匣子。
那个早晨之前的几周，我们过得就像乘过山车一样——时而直冲云霄，那是对舒勒的承诺；时而跌入谷底，那是对学校感到沮丧。一旦证实我们的筹款可供购买我们想要的设备，我们就明确告诉玛格丽特和校方，如果他们想要为另一个学生配备的话，他们可以去订购迷你模型，但舒勒是永远不会使用它的。现在我们执意要一个高端设备，原因很大程度上基于我们对舒勒的了解和对那款租赁的普莱克·罗米奇的了解。
从一开始，我们就担心舒勒对设备上的指示运用起来会有困难。毕竟它的操纵理念很复杂，我这个成年人在一开始用它时还有困难。然而，舒勒几乎在一眨眼的工夫就喜欢上了它。她花了几小时的时间和我们一起摆弄设备，辨清所有按钮的功能和可供学习的内容。她的接受速度简直令我们惊讶。
之前那台设备租给我们已有几天时间，到了最后，舒勒已经掌握了基本操纵。
“尼莫是什么颜色的？”朱莉问舒勒，她指的是皮克斯电影中的主角。舒勒在屏幕上搜寻了一小会儿，随后按下一个上面印有彩虹的按钮。改变后的屏幕上显示了一个调色板。她按下按钮，随后触摸上方屏幕水平的长方形部位。在此，她选择的单词可连接成句，并且一旦被触摸，设备就会念出输入的任何词汇。
“橙色。”比起梵泰奇·普拉斯，这台稍旧的设备在仿真音色上稍逊一筹，但音色依然清晰可辨，只是略微地让人起鸡皮疙瘩。
“你饿吗？”第二天她从学校回家后，我问她。她正准备打“是”的手语，但随后又改变了主意，转而敲击设备。“你想吃什么？”
她沉思片刻，随后按下了“吃”的按钮。屏幕变成一份菜单，上面显示了不同的食物。她按下代表水果的按钮，屏幕改变时她作出选择说：
“吃香蕉。”
“了不起，”我对她说，“你已经将这个家伙打败了。”
然而，舒勒想得到的并不是赞赏。她想要食物。她一次又一次地触碰屏幕。
