小琦琦是我的同事、溪口医院检验科医生孙常波女儿的同班同学。这天,孙医生的女儿放学回家后对爸爸说,班级里要发起一次捐款,班上一个名叫琦琦的女同学得了重病,上海都去看过了,无药可治,现在这个品学兼优的女同学已经停课回家了……孙常波医生还有一个身份,就是我们医院医生自发组成的民间医疗爱心组织“锋之社”的发起人之一和秘书长。公益人的敏感让他心里当时就“咯噔”了一下。5月28日那天,他趁着休息,赶去学校找到了女儿的班主任,了解到了有关琦琦的事情。
在班主任李老师眼里,琦琦是个乖小孩,学习成绩优异,喜欢画画和体育,跳远、跑步都拿过第一,她不仅学习好,而且还乐于助人。这样一个人见人爱的小女孩,本应是快乐的小天使,在父母的呵护下拥有与其他孩子一样的美好童年,可她却命运多舛。小琦琦出生的第八个月,无情的命运之手就开始摧残这枝美丽的花朵。那年她父亲因给别人担保,导致破产,父母丢下她双双外逃,从此爷爷奶奶成了她唯一的依靠。两岁那年,父母离异。几年后,离异后的父母又分别组建了新家庭,并且都有了新的孩子。家,父爱母爱,这些温馨的概念,对小琦琦来说,自她懂事起就从不曾拥有——或许她有过幻想,幻想着有一天爸爸妈妈能送她上学,陪她逛超市……然而她身边只有日渐衰老且老实贫困的爷爷和奶奶。
都说活着就好,活着就意味着希望,活着,或许等她长大后就能争取自己的幸福,然后给自己的孩子一个完整的家,慢慢创造属于自己越来越多的幸福。然而,恶魔的双手已将她扼紧,就在2014年4月,她一直喊肚子痛,在当地卫生院治疗未见好转,三天后,奉化市人民医院CT结果显示,在她幼小的身体里有一个9厘米大小的肿瘤,随后爷爷奶奶带着她辗转到鄞州二院、上海儿童医院,最后的诊断结果是:肾神经母细胞肿瘤,并直接给出“病危通知书”,而这病的手术存活率小于20%。面对高昂的手术费,面对渺茫的存活率,爷爷奶奶带着孩子回到了家中。回到家中,她幼小的身体产生了更剧烈的反应,肿瘤细胞的转移与扩散使她走路开始踉跄,晚上,剧烈的疼痛让她只能靠止痛片来缓解。从学校回来后,孙常波的心情久久不能平静。他随即联系了当地街道团工委、奉化慈善工会义工服务队,为孩子紧急发起捐款,然后带着爱心款去了孩子家中。小琦琦正静静躺在床上看书,一双大眼睛水汪汪的。她的眼神是那样天真,看不出丝毫的绝望。这是个活泼开朗的孩子,她说现在不能去读书,在家得好好用功,否则二年级了就跟不上人家了。孩子爷爷说,他们住的老房子是为了孩子来镇上读书特意租的,家里条件本来就因为孩子父母的离开而异常艰辛,现在孩子病了,变得更加风雨飘摇……孩子老问他,为什么病还不好,为什么还不能去上学。孩子很懂事,走路虽然踉跄了,但她心疼年迈的爷爷奶奶,不希望让爷爷奶奶抱着走,说自己扶着墙能走,疼痛袭来的时候,她会自己偷偷找止痛片往嘴里塞……从上海回来后,她知道自己的病或许会让生命很快结束,她说:“爷爷,老天太不公平了!”
孙常波医生对我说的却是“老天太残忍了”。是啊,对于一个孩子来说,肿瘤和死亡她又能有多少概念?对这个孩子来说,病情已到这个阶段,心理治疗的意义已经远大于身体治疗,哪怕是安慰性药物治疗也比让她在家受着折磨等待死神来临好,孩子如果有一天走了,我们也可安心,否则怎么能对得起“白衣天使”这四个字。对于肾神经母细胞瘤这种极度凶残的病魔,我们目前没能力驱逐,但我们可以竭尽所能,给予她人生最后的温暖。
医院领导听了小琦琦的遭遇,表示同意接收她,并动用“春雨爱心基金”,给她做常规的治疗,止痛、镇静,最大限度解除她身体上的痛苦,用爱帮助孩子走好最后这一程。
我早早就安排护士为孩子整理了一个专门属于她的房间,就在我们护士站斜对面,一有风吹草动,我们的护士第一时间就能感知到,会尽快出现在她身边。大家纷纷为孩子捐款,我也捐出了1000元钱。对于肾母细胞瘤晚期患者来说,这钱无异于杯水车薪,然而很多时候,我们都只能选择用这样简单而直白的方式表达心底的无奈和无助。
接下去就是六一儿童节,是小朋友们最欢喜的日子。早上查房的时候,许多家长都迫不及待地说:“医生,今天能不能快点挂吊瓶,我们想带孩子出去玩玩。”孩子们的脸上也洋溢着节日的笑容。然而当我查到小琦琦病房时,只见她静静地躺在床上,表情上隐映着疼痛,我知道她又度过了一个不眠之夜。问及奶奶,孩子晚上睡得好不好,奶奶说:“凌晨吃了止痛药,睡了几个小时。”按照儿科病区历年来不成文的惯例,我给她送发了糖果和一只写着“你要微笑哟”的气球,并且,非常真诚地祝福她:“漂亮的小女生,节日快乐!”可我实际上却无法开心,我只能在心里默默地祈祷:“孩子,愿明年的六一你还能收到我的礼物。”
世界的画卷刚刚开始在这个小女孩面前展开,她对人生的探索才刚开始,她多么想在这个世界里经历四季变换,哪怕伴随着风雨和冰霜;享受雨后的那道美丽彩虹;和许许多多的孩子一样行成年礼,戴学士帽;她多想经历爱情和婚姻,然后在两鬓斑白时,膝下有子孙环绕,身边有人陪看夕阳……可是,这一切都将成为她尚留人间时的梦想。目前,“有爸爸妈妈陪着”是她最大的梦想——很现实、很朴素、很简单的要求,对她来说却是那么难以实现。家是什么?家不是简单的一座房子,而是有亲人的地方,有爸爸妈妈的地方,是爱的港湾。但她只有霜染鬓丝、步入垂暮之年的爷爷奶奶,有爸爸妈妈的那个温暖的“家”,自她懂事起就不曾拥有,在她心里又谈何失去。
进入小琦琦的病房时,我很少与她的眼睛对视。她那双眼睛太清澈了,眼神却是那么忧郁而深邃,我是医生,但我却救不了她的命,作为一名号称“著名”的小儿科医生,再也没有比面对痛苦的小病人而自己却束手无策更令人揪心的了。尤其是,当小琦琦一次次强忍着疼痛,乖巧地对我微笑着说“我没事”,额头却不断地渗出冷汗来,我简直心如刀割。我在心底发誓,一定要在她有限的生命里给予她尽可能多的关爱,陪她走好短暂人生最后的旅程。
在多方爱心人士和各路媒体记者的努力下,小琦琦几乎成了网络和报端的热点,国内好几家大医院的儿科专家都与我联络上了,也有心想接她去手术或做进一步治疗,可惜当我将她的疾病详情发过去一会诊,他们都无一例外表示了婉拒和放弃。死神的脚步来得太快,我们已经来不及救她了。
聊以自慰的是,孩子来到这里后很开心,她常常对护士说,这里的病房真漂亮,像童话似的,这里住的都是小朋友,家里太孤单了……是的,这里处处洋溢着爱的温暖,护士阿姨们都将她当小公主,给她梳辫子,为她穿新衣,每天除了治疗就是把她打扮得漂漂亮亮的;其他病房的孩子们经常过来,陪她玩,唱歌,讲故事;还有很多来自全国各地的爱心人士,有来自宁波的、温州的、上海的,有爱心同盟,有热心组织,先后有100多人来看望她,为她捐款,给她源源不断的爱和力量。来的人中有得道高僧,专门为她念佛祛除痛楚;有中医给她送来家传秘方;最多的是爸爸妈妈带着孩子来,给她送学习用品,送布娃娃、拼图等各种玩具,当然还有她的老师和同学们……这孩子的人生有太多遗憾,也缺少太多的爱,而可恨的病魔却还在加紧肆虐她弱小的身躯,所有前来的人都表示,要让孩子在走之前,好好感受世界的真爱,用爱来抵挡死神的脚步,让病魔迟一点带走她……
她的爸爸也终于从外地赶来,陪在了她身边。病情在恶化,琦琦却更加坚强懂事。痛得厉害时她经常咬着牙拼命地忍,有时还会强挤出笑脸,她觉得这样爷爷奶奶和爸爸就不会太难过了。去世前两周,她身体已十分虚弱,却突然对身旁的爷爷奶奶和爸爸说:“把我捐了吧,能救更多的人。”原来她早早地懂得了感恩,这让我更加心碎。
“她想表达的是,没什么能回报大家,仅仅希望她的大眼睛能留下来,去照亮那些需要光明的人。”
爸爸哭着对我说,他决定支持她。
7月4日,小琦琦完成了角膜捐献登记。
2014年7月16日11点20分,小琦琦永远地闭上了美丽的双眼。这个乖巧的孩子,在她短暂的生命中,遭受了大痛,也经历了大爱。14点20分,宁波市眼科医院医护人员成功将小琦琦的眼角膜带到宁波市眼科医院红十字眼库。17点,两位因病致盲的患者接受了这份礼物,小琦琦对世界的爱和依恋,化作光明,继续留在世间。
一朵花儿还没绽放便已凋零,这种悲凉让人心疼和遗憾。但小琦琦的生命则完成了另一种绽放。对一个医生来说,我感受到的不仅仅是这些,更是对“学无止境”的医学领域的探求渴望,而不是畏惧。他是杨春雨医生的小病人啦啦的爸爸,网名“子非鱼”,三十岁不到的年纪,面孔黧黑,满头茂密的乌发间,已有银光闪烁。他被杨医生称为“徒儿”,但有时候她又称他“徐老师”。
他说话思路清晰、口齿伶俐,在讲述过程中一直面带微笑,不时用漆黑的眼睛望向近在咫尺的杨医生,眼里不时泛起亮晶晶的泪花。他让我不由想起一句话——任何一个看上去百毒不侵的人,都曾经千疮百孔。
啦啦爸爸讲述的故事
要说杨春雨医生啊,那可是我们家的救命恩人。说起跟她的相识,可就说来话长了,因为那还得从我家小宝贝儿啦啦生病开始讲起。
我永远都不会忘记那个黑色的日子,那个令我痛入骨髓、天地为之变色的日子。那是2015年8月16日,星期天,我母亲像往常一样在喂二十个月大的宝贝女儿啦啦吃饭,我和老婆也正在吃饭。就在我母亲快喂完饭时,门口经过几个小朋友,啦啦还没咽下饭,就呀呀地喊了起来,突然,她开始咳嗽,剧烈咳嗽,我赶紧放下碗筷,去拍她的小脊背,可是好像不管用,啦啦的小脸蛋憋得通红,眼睛突出,已经咳不出声来了,没几秒钟,头一歪就倒了下来。我一手托起女儿,抠她喉咙,一手猛拍背脊,可是好像也没用,她的脸都变紫了。母亲和老婆在一旁已经吓得不知所措。我当机立断,开动汽车,由母亲抱着孩子,老婆给医院打急救电话,一路闯红灯赶往离家最近的溪口医院。
不到5分钟,我们将啦啦送进了急救室。这里要感谢院方,在接到我们的电话后,就已做了相应的准备,啦啦一到就接上氧气,一个年轻的外科医生给她做胸外按压,进行急救。终于,“哇”的一声,啦啦缓过来了,青紫的脸色和乌黑的嘴唇慢慢转红,原来紧握的拳头也能掰开了。这时我们才发现啦啦不知何时大小便失禁了……坐在抢救室的病床上,我回忆起啦啦十个月大时,也曾因吃了几块柚子肉而窒息过一回,当时还特地为此去杭州做了全面检查,甚至做了支气管纤维镜,结论是吸入性肺炎,还有中度阻塞性肺功能障碍,其他还算正常。因为那次治疗后小家伙一直乖乖的,没出过什么大问题,我们便以为她已康复,以后随着年龄的增长肺功能应该能慢慢恢复的。可这回,又一次窒息,让我们不由得怀疑啦啦是否还有其他方面的疾病。
我们转院到了宁波的医院,呼吸科专家看了啦啦的各类检查结果后,认为不能排除癫痫的可能,并建议我们去杭州做进一步检查。(现在回想起来,当时啦啦的CT片里,在脊柱旁T5-T7位置有一个2厘米左右的阴影,医生可能已经怀疑是肿瘤,只是在没有证据的情况下未做明确说明,只是一直强烈要求我们去上级医院做进一步检查。而之后的检查表明,这阴影确实是一个转移的肿瘤。)8月18日晚,我们到杭州浙江大学附属儿童医院滨江院区挂了急诊,之后转到神经内科并住了院。神经内科医生首先怀疑孩子得的是癫痫,因为啦啦发病时的样子跟癫痫症状接近,握拳、抽搐、大小便失禁。紧接着,可怜的啦啦开始吃苦头,做针对癫痫的检查,脑髓液抽样、动态脑电图以及各种射线检查。孩子小,许多检查却要在极度安静的状态下才能做,一点点躁动就可能把检测结果全盘否定,所以每次检查,都必须打镇静剂,如果检查失败,第二天还得继续镇静。为了检查能够顺利,每次我们都在早上5点左右把啦啦从睡梦中拉起来,不让她睡觉,然后再在恰当的时机打上镇静剂,以保证检查能够一次性通过。大医院的检查都是要预约的,如果一次检查失败,意味着又得重新预约,重新等待,既浪费时间,又浪费钱。抽脑髓液,是把一根又粗又长的针头刺进她小小的脊柱间,我无法体会当时啦啦是有多痛,只知道,她不断地喊着“爸爸,爸爸……”如果可以,我多么希望自己能替她受这些折磨啊!
那时我和老婆生平第一次尝到了煎熬的滋味。好在,每一项针对癫痫的检查,出来的结果都是合格的,虽然啦啦吃了不少苦头,不过这样的结果还是让人开心的。正当我们觉得一切都在往好的方向发展时,正当我们觉得做完这些检查可以回家时,殊不知,更大的病魔已经潜伏在啦啦体内,我们一家三口就此踏上了漫漫求医路,开始了与病魔的长期斗争。