那是一个星期五,啦啦之前所有的大检查结果都出来了,排除了癫痫,那天早上,我们去做一个腹部B超的例行检查。第一次检查,B超探头在啦啦腹部一遍一遍地划过,检查了好久,医生对我们说,孩子一直在动,检查不清楚,让我们出去再哄哄,睡熟一点再查一遍。把啦啦再次哄睡后,我们进去,医生直接带我们去了另外一间B超室,请另外一位稍微年长的医生检查,当那位年长医生一遍一遍仔细检查后,她和那位年轻的医生确认信息,在B超检查结果单上,写下了结论,我大概记得是:左肾上腺位置有一个8厘米左右的肿块,边界不清,压迫肾脏。我不懂医学,但我感觉“边界不清”不是好事情。心里装了个疙瘩,很不舒服。
回到病房后,“边界不清”几个字,堵得我心里发慌,坐立不安。在安顿好啦啦后,我去医生办公室找医生问情况。一开始,医生什么也没说,只是和我聊家常。我心里莫名地恐慌,最后忍不住,我直接问:“医生,你就直接告诉我,这个瘤是良性的可能性大,还是恶性的可能性大?”接下去那一秒,我得到了一个噩耗——我的宝贝女儿得了神经母细胞瘤,而且医生怀疑胸腔纵隔位置脊柱旁T5-T7旁那个2厘米的阴影,已经是个转移灶,所以啦啦的肿瘤已经算是晚期。神经母细胞瘤,这是我生命中第一次听说它的名字。后来我很快知道,它是一种极其凶险的儿童恶性实体肿瘤,号称“儿童癌症之王”,比白血病难治百倍千倍甚至万倍。此类肿瘤好发于婴幼儿身上,70%都是两周岁以下儿童,从发起到四期(临近中晚期)最快只需要一周时间,目前国际上尚未有特别有效的治疗办法,且治愈率极低(晚期神经母细胞瘤的治愈率不足10%)。这种凶险的疾病,像是一只毒蝎,凭空降临,突然就向我发起了攻击。
当天晚上我莫名地发起了高烧,烧了两天。我已经忘记那两天是怎么熬过来的了,我坐在病房角落的地上,不断翻看手机,一会儿笑一会儿哭。我不断搜索各类关于神经母细胞瘤的信息,看到有人治好的,我就笑了,看到科研文献中那极低的治愈率,我又哭了。我不知道接下去自己该怎么办?这时留在医院的是我和岳母,老婆因为工作需要已经回去上班了,看着病床上的小啦啦,我脑子一片空白……没有人可以商量一下啊。
在啦啦发病前,我正寻思着要加倍努力工作,多做几份兼职,因我过于轻信别人,让人卷跑了家里近50万元的积蓄,家里的房产证还押在银行里,我得尽快赚些钱,填补这巨大的黑洞。“真是祸不单行啊。”我叹息着,却不料将这句话说出口来。岳母听见了,摇醒了我,其实她也一直在疑惑,只是不敢问,这次她让我告诉她实情,我见没法隐瞒,就说了句,啦啦得的可能是恶性肿瘤。那一刻,我岳母惊呆了,或许她根本没有想到问题会如此严重;那一刻,我突然也清醒了,啦啦的小脸浮现在我眼前——这小家伙可谓来之不易啊,一开始是结婚6年未见动静,我陪着她妈妈到处看不孕不育专科;后来好不容易怀上了,又开始保胎,三个月,六个月,保了好几次;怀胎27周,眼看就要熬出头了,突然大出血,赶紧住院,急救,保胎……32周的时候,又一次大出血,又去住院,急救,保胎……然后终于熬到33周零5天的时候,才生下了啦啦。由于早产,再加上剖宫产时啦啦宫内窒息并发感染,可怜未足月的啦啦还没让我们好好见一见就住进了新生儿病房……可能是先天不足,啦啦向来体弱,容易感冒,一感冒就肺炎,一肺炎就必须住院治疗,但是她一直很坚强、很乖巧、很听话。我突然感觉我不能这样迷迷糊糊了,不能就这样逃避,更不能慌。我又想到家里的父母,我上有老,下有小,我是家里的顶梁柱,我必须坚强!
我的头脑完全清醒了。那晚,我打电话把事情向老婆和盘托出。老婆在电话那头,忍不住哭了。但我知道这不是哭的时候,我告诉老婆,我们夫妻俩必须先统一意见和立场,然后再决定怎么做。啦啦是我俩爱情的结晶,她那么可爱,带给我们前所未有的幸福与圆满,我们舍不得放弃。她是我们好不容易盼来的宝贝,怎么能放弃。再苦再难,我也要治好她。我们把亲戚朋友中能借的资金都先借来,做好打长久战的准备。
我让老婆先请假来医院,自己回单位请长假,做好工作交接。接着我让老婆复印好医院所有的检查资料,我一到,就去外院咨询。根据医生的推荐和百度搜索,我跑遍各大知名儿童医院,北京儿研所、天津肿瘤医院、上海新华医院、复旦大学附属儿童医学中心……寻访知名儿科专家,咨询关于神经母细胞瘤这种恶疾的一切。另一头,杭州这边啦啦的治疗也从未耽误,有条不紊地针对神经母细胞瘤做相应的治疗。如果说之前排除癫痫是十分痛,那么恶性肿瘤的检查治疗就有一百分,在骨髓抽检、活检穿刺面前,打镇静、照射线只是小儿科。大医院的床位总是非常紧张,为了啦啦化疗后能更好地度过骨髓抑制危险期,方便她平时检测血常规,更为了能节省开支,以便长期抗战,我们开始准备就近找一家医院,能在化疗后接收啦啦度过抑制期。事实上,与化疗相比,化疗后的抑制更可怕,因为在家你无法检测身体的各项指标,等有症状出现时,往往已经晚了,这个时候再接受紧急治疗,不但风险高,而且费用极大,若是再危险一些,住进ICU,每天少则五六千,多则好几万。于是啦啦第一个大化疗后,我就去宁波各大医院咨询,然而,遗憾的是,没有一家医院愿意接收。最后,我们走投无路,便抱着试试看的心态去了离家最近的溪口医院。当时考虑到医疗资质以及科别的限制(主要是用药),根本没抱希望能留下来。
但是杨春雨医生接收了我们。我还记得那天的几句对话:
我们:杨医生,我们(宝宝得了)神经母细胞瘤。
杨:啊?怎么会得这病?这病你们要做好思想准备啊。
我们:思想准备做好了,就是……现在化疗后,想到你这里来维护,度过抑制期,并且做做小化(疗),看你这边能不能接收?
杨:收!怎么不收?我穿的是白大褂,我不收,难道让孩子回去就这样等死吗?我不能看着孩子回家受罪。就算治不好,我们也尽量减少点她的痛苦。不过我们条件有限,你们要做好思想准备。
就这样,自第一次化疗后开始,啦啦就在杨医生那里住下来了。刚开始,杨医生这里经验也不足,但是杨医生很用心,翻资料,问同行。杨医生说,我们是老师,他们才是学生,我们说怎么用药,他们就怎么给我们来。抑制期内,出现各种症状,杨医生这里没碰到过的,她会虚心地向我请教或求助,我就出去跑外面的大医院,挂专家号,咨询其他专家,拿来方案,回头和杨医生商量着来。我记得有一次化疗回来后,啦啦不知怎么就感冒了,发展成了肺炎,控制不住,白细胞越来越低,肺炎越来越重,杨医生就和我们商量,她说,这个肺炎要好,就要挂抗生素,但是挂了抗生素又会间接降低白细胞,降低白细胞又会加重肺炎,我们不知道该怎么办了,你去问问杭州的医生看。当天下午,杨医生就给我们办好转院手续,我们就去了杭州。杭州的医生一上来就给啦啦用“泰能”(第四代头孢),肺炎马上就压下去了,但啦啦的白细胞一下子降到2.0,杭州的医生就给啦啦打升白针,就这样,挂抗生素结合着打升白针,啦啦的肺炎慢慢痊愈了。然后我回来就和杨医生说了此事,其实只要熬过大约十五天化疗的药效有效期,病情自然会好转,而这十五天内,就只能熬并尽量控制病情不加重,可以适当用好一点的抗生素。杨医生感谢了我,说这是在帮她积累经验。啦啦升血小板要用到一种很贵的针剂,1008元一支,完全需要自费,杨医生为了替我们省钱,冒着风险,想方设法帮助我。我心怀歉疚啊!但她总是笑着说,没事,你们不容易,我能帮肯定要帮。多少次看到她为了我们啦啦不眠不休,整夜守着盯着,特别劳累,但第二天她还要照常上班,我心里的感激与感动真的无法用语言表达。
之后,啦啦再感染肺炎,就没再出去过,一直在杨医生这里治疗,而杨医生也不断通过学习、看书,经验越发丰富。之后的轻微小感染,我们都能第一时间处理,每次都把啦啦的身体维护得棒棒的,去迎接下一次化疗挑战。病房的病友和护士都说,啦啦根本不像个化疗病人,除了头发掉光了以外。我们每一次在外院大化疗回来,就直接来杨医生这边过抑制做维护;每次到达之前,杨医生都会为我们安排好床位,消毒房间,进好化疗病人的特殊药物,做好最充足的准备。杨医生最常对我们说的一句话就是“欢迎回家”,“回家”,让我们好温暖。
在杭州进行了三个月治疗,做了3次大化疗,中间在杨医生处做了9次小化疗后,啦啦可以手术了。这个时候,全国各大儿童医院我也跑得差不多了,对这类儿童神经母细胞瘤的治疗方法也有了个大致的了解。儿童腹腔手术,国内比较有名的是“南董”——董岿然(复旦大学附属儿科医院)和“北李”——李龙(北京儿研所),还有秦虹、王焕民等;化疗比较擅长的,有同仁医院的张主任,北京儿童医院的马晓莉,广州中肿的孙晓菲,上海儿中心的汤静燕、潘慈,还有对神母有独到治疗方法的沈阳张奶奶……综合考虑了经济及其他情况,我们首选了上海,毕竟上海比较近,来去方便,相对治疗费用应该能节省些。经过自己的了解和病友的推荐,上海有三家医院供选,分别是上海交通大学附属新华医院,上海交通大学儿童医学研究中心,上海复旦大学附属儿科医院。新华医院是一所综合性医院,不但有儿童也有成人;儿童中心对化疗比较在行,所以对于白血病之类的血液病治疗比较专业,手术相对弱一些,最关键的是他们不收外院已经化疗过的病人;复旦儿科手术比较有名,化疗相对弱一些,参照的是美国的化疗方案,按指南来,不会因人而异。就这样,我们选择了复旦大学附属儿科医院,找董主任为啦啦做了关键的第一次手术。
之前啦啦在杭州神经内科的检查以及后续的3个大化疗和化疗后的抑制,花去大概7万余元;我背着病例资料奔走全国各地咨询专家,大概花了3万余元。住院部分大概能报销30%左右,就这样,从亲戚朋友处借来看病的钱差不多都花完了。咨询复旦大学附属儿科医院的病友后得知,一般这样一个手术,费用会在5万元左右,顺利的话,手术后会进ICU观察一两天,费用大概1万/天。如果手术复杂,或术后要在ICU多待几天,那么这个费用就不好说了。不幸中的万幸,啦啦的肿瘤位置不算差,没有过多累及器官,原发和转移的都相对悬空,之前咨询过不少疑难杂症看片专家,他们认为啦啦的手术难度不大,顺利的话,应该能够切干净。粗略算了下,我必须为这次手术准备至少10万元费用。可是这笔费用,又成了我面前一道难以跨越的障碍。当时网络上出现一个筹款软件——轻松筹,我深知网络是把双刃剑,一直犹豫着不敢使用,可是眼下,啦啦的手术最佳时机已经到来,一旦错过,后果难以预计。当局者迷,旁观者清。我的朋友给了犹豫不决的我两句话。第一:“是你的面子重要,还是你女儿的命重要?”第二:“我们作为好朋友可以借你一万两万,但我们拿出来有些紧张,你收着也难受;但每人一百两百不就是一顿饭一包烟的事吗?很多的一顿饭一包烟合起来,就能解决你的当务之急,何况我们有朋友,朋友还有朋友,这个力量就强大了。”是的,我愿意用我的命去换女儿的命,面子算什么?先解决手术问题再说。
当晚,为了让少些朋友看到,我特地选择晚上11点多才在微信朋友圈发起求助,不成想,那晚朋友圈迅速被我的求助信息刷屏,翌日10点多,我求助的10万元就筹满了。真的,好感动,好感动,感谢大家在我最困难的时候拉了我一把。我记得,仅溪口医院,就有杨医生的儿科、王医生的检验科,还有儿保科等科室,共同发起了给啦啦的筹款。只是当时我的10万额度已经筹满,好些人都汇不进去了。溪口医院民间公益组织——“锋之社”也来慰问了啦啦。我老婆所在公司的老总——邬总以及她的上司都特意托人前来慰问。我和老婆的好多同学也都特意打来电话,询问啦啦的情况,送上他们的关心。杨医生还把我的求助信息转发到她的微信工作群里,来自四面八方的群友第一时间纷纷响应,真像是相亲相爱的一家人。我印象特别深的是,有个群友特意从宁波过来,给啦啦送来500元钱。虽然我没有收,但是我特别感动。