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第16章 因为孩子,我们成了最亲的人(4)

在上海复旦儿科,我看到了更多和啦啦一样的病人,一个一个小光头,把整个走廊全住满了。上海的病房很压抑,可能是那儿医疗制度特别严格,除非你找到主治医生和你的管床医生,不然不论你问谁,都没人来搭理你,而主治医生和管床医生几乎天天在手术,不在病房。所以在上海住院特别压抑,因为你有事根本找不到人,如果孩子发烧,也没人来处理,除非到了非常严重的地步。反之,在溪口医院杨医生这里,你几乎感受不到你是个病人,因为医院就感觉和自己家里一样,有疑问可以和医生探讨,可以直接说出来,可以发表自己的意见请医生评判,就比如一个简单的检验结果,在杨医生这里,他们会主动告诉你,而在上海你却没地方问。我总觉得,在杨医生这里,医患之间的关系不像外界所理解的医患关系,更像是亲人关系,杨医生和啦啦更像是奶奶和孙女的关系。

2015年12月10日,啦啦在上海复旦儿科进行了第一次肿瘤切除手术。术前考虑到同时进行后腹膜和纵隔两个大手术风险太大,所以先进行后腹膜的手术。手术很顺利,啦啦也没有大出血,切除得也很干净,原本计划会去ICU观察也没有去,直接回了病房。也许是术前就有一些感冒迹象,啦啦回到病房当天晚上就开始高烧,持续将近40℃,用退烧药也不管用,最低只降到38.5℃,而且维持时间不长,不到两个小时温度又弹上去了。我们叫护士,护士说手术后发烧是正常的,让我们少盖点被子。其实啦啦只盖了一层薄毯——发烧后适当减少衣物,促进散热,这个我们懂,但无论我们怎么物理降温,还是起不了多大作用。在第三次叫了护士后,护士进来二话不说就把毯子掀了,还说这样盖着,不怕高温惊厥啊。但是像这样什么都不盖,只穿个尿不湿,我们无法理解——要知道这是12月,夜晚又冷又长,啦啦就这样什么都没盖冻了一晚上。那晚之后,啦啦的身体就出现半边冷半边热的状况,特别是发烧时,一半身体冷如冰,一半烫如火。第二天医生查房,我们和医生详细描述情况后,医生开了血常规和降钙素的检查,第三天,医生才用了抗生素,一天三次。直到挂上抗生素的第三天,啦啦的体温才逐渐恢复正常——也就是说,啦啦前后高烧了整整五天。术后第七天,啦啦上了化疗,高危组。上海的化疗用药比杭州重了N倍,我们一点防备都没有。

下疗后,回到杨医生那里,才第二天,白细胞就直接降没了。我记得,白细胞小于0.1整整持续了十二天,直到下疗第十四天,白细胞才升到0.3。同时,血小板也猛降,2015年12月22日到12月27日,血小板计数分别是203-116-71-32-15-7,才下疗第八天,血小板就跌到7,幸好杨医生血小板申请得早,给啦啦迅速输入、补充了血小板,可是升上后也没支撑多久,病情反复,六天后,血小板就又跌到12了,可见化疗对身体的破坏。抑制严重的同时,啦啦体内的感染也严重,CRP指标①从最初的0.5,两三天时间上升到150多。那一次啦啦好像患重症肺炎一样,躺在床上,弱弱地喘着气,一点精神都没有,感觉就剩一口气了,把我和老婆吓得每天轮流通宵值班。有几天,我老婆已经完全慌了,随时都想叫救护车直奔上海。但杨医生没有惊慌,她和我们一起比对化验单,冷静分析,认为我们用的药是有效的,从连续的血项指标看,药物明明白白起到了效果;从实际效果看,发烧的温度和发烧的频率也有好转的迹象,虽然还是高烧,其他指标也不好,但估计那是受化疗严重影响的结果,只要熬过抑制期,就应该能好转。杨医生吩咐其他住院医生和护士,来我们病房查房打针,都要先换衣服洗手。我们医生护士患者互相鼓励,熬过一天又一天,终于在熬过化疗抑制以后,啦啦慢慢好转起来。

有过第一次不敢用药的经历,和熬过一次高危化疗抑制的经历,后面就越来越顺了,我们和杨医生之间也有了默契,基本上不用开口说话都知道接下去要做什么了。对了,高危抑制那次,还有个小插曲。当时大家把所有的精力都集中在抢救啦啦上了,正好有个小医生从外面规培回来,对杨医生说,这么危险的情况怎么不下病危通知单,他的言下之意很清楚也很正确,万一出了什么不好的事,医院方面也好有个凭据,可以少承担些后果。我记得当时杨医生的答复是这样的:危险不危险大家都知道,这个时候写这么张纸条不是更让人家担心么?我当时真的感动得不行,都这种节骨眼儿上了,她心里却没有自己,只有我们患者。后来其他医生来打圆场说,医院规定的流程是这样,总要做一下。我也赶紧和杨医生说,该走的程序我们还是要走一下,这是应该的。再说啦啦已经不危险了。就这样,杨医生下了一张病危通知单给我们,也是迄今为止唯一的一张,算是我们啦啦收到的一份别样的纪念品吧。这样的例子不胜枚举,杨医生不单单对我们啦啦一个人如此认真负责、满怀爱意,对别的患儿也一样,比如北仑的一个病友,也是在上海复旦看病,孩子名叫滨滨,现在基本在上海结束化疗后就直接来溪口医院,住进春雨爱心病区度过化疗后的抑制期,然后维护十五天左右,等稳定了再回北仑。滨滨的变化最大,他们之前没维护,每次去化疗前都没恢复好,自从在杨医生这里维护后,连上海的医生护士都惊奇滨滨有那么好的精神状态。上海的其他病友,见到滨滨如此大的变化,也羡慕地来咨询,想来杨医生这边。

啦啦在杨医生这里住了一年多的院,病情得到了很好的控制,我也更深刻理解了医生护士的工作。我看到,每一个医者都在尽自己最大的努力救治病人,作为患者,要多换位思考,医患双方互相体谅,才能改善双方关系。只是令我匪夷所思的是,像杨医生这样好的医生居然也会遭遇医闹和某些不公平,我觉得她一个人坚持太难了,希望能有一个团队来发扬她的这种精神,希望有这样一个团队来影响一家医院,希望有这样一家医院来影响一个系统。或许在当前的国情下,医患双方的矛盾会在短期内一直存在,但是有杨医生这样的精神,再加上医疗知识的普及,我相信这种矛盾能够缓解,医患关系也能进入良性循环。

目前啦啦已经完美结疗,处于恢复期,5年内如果没有复发,就可以说她已经被临床治愈了。而且妈妈又给她生了一个壮实可爱的小弟弟,名字叫多多,至本书出版就满四个月了。

滨滨妈妈讲述的故事

先说说怎么发现滨滨这个病的吧。

就在快过年的前三天,很偶然的,我发现宝宝的肚子凸出来了一点,再加上宝宝近几天食欲不振,精神一般,没有之前爱笑了,我就把这事告诉了老公,我老公也觉得不对劲。那时已是晚上,准备睡觉了,但我们还是立马穿上衣服,带宝宝去了北仑人民医院。告诉医生这个情况后,医生说让我们去宁波妇儿医院看看,这边看不了。当时我心里便有了莫名的恐惧感。我们抱着宝宝连夜赶到宁波妇儿医院,挂号等待。记得那晚人好多,我们等了好久,排到后,进诊室,医生看了只给了我们一句话,这里看不了,没有设备,去慈城那边的妇儿医院,有设备可以检查。然后我们立马又出发去慈城。冰冷的寒夜,人生地不熟,那里又偏僻,我们绕来绕去找了好久才找到医院的大门。找到儿科的医生后,医生左摸右摸说不太对,这时已接近半夜,医生说,明天上班来做个检查吧。我们当时的心情真的是难以用语言表述,只能在医院旁边找个小旅馆住下。只记得那晚好冷,我们就这样抱着裹着小被子的宝宝,熬了一整夜。

第二天一早,我们起来给宝宝泡了奶,喝完就去医院了。开了检查单——核磁共振还是什么,忘记了,只记得得打镇静让宝宝睡着,再进去检查。检查做了好久,做完又等报告,拿到报告问医生,医生喊来了院长,他们商量了许久,才喊我们进去,跟我们说:“你们这个病很麻烦,要马上去上海。”他们抄给我们一个地址,上海新华医院。我看到报告上写着“肾母细胞瘤”。他们还说:“这病估计得看个两年,好的话还行,不好的话就……”听完我心碎了,眼泪立刻出来了。接着医生催我们:“别回家收拾东西了,瘤已经破了,现在立马就去上海。”

就这样,我们抱着小孩直接赶去上海了。要知道,再过两天就过年了,一路上,我们打电话给滨滨的爷爷奶奶外公外婆,告诉他们这个情况,他们立马也出发去上海。路上我们还拼命打电话给上海的亲戚,让他们给我们打听、联络。他们说去上海复旦,那儿有专门的小孩肿瘤科,然后我们直接导航到了医院,住了进去。我们等了许久,年也没好好过,一直住在住院部,等初七医生上班,才给我们滨滨动了活检手术,最后的结果的确是肾神经母细胞瘤。

中间的治疗过程就不多说了,太多的心情与泪水无法诉说,因为回忆是种痛苦,戳我昔时伤口,一回想就痛彻心扉。刚开始我们只知道救滨滨,也没问多少个疗程,直接上了化疗,谁知道化疗后果那么严重,每次都想象不到地害怕——发烧咳嗽,濒临死亡……我们只苦于无法真正探知孩子身体的痛楚,心神俱焚却无可奈何。前面几个疗程就这样在极度不安的折磨中熬过来了,到了第5个白药水后,滨滨扛不住了,又拉又吐,一天一斤往下瘦,眼睛都往里陷进去了,我们真的是担惊受怕又走投无路,不知道该找谁。因为滨滨的血常规还迟迟没能符合去复旦住院的条件,我们只能送他到家附近的医院打补液,但打着补液,他的身体还是每况愈下。当时宝宝每天要拉10次左右,每次一点点,我们心急如焚,却又没有办法,于是把血常规报告单给医生看,医生一看,直接大声说:“怎么那么低?你们这什么病?我们这里看不了!”当时诊室里好多人在,一下子都安静下来,像看西洋镜一样朝我们看。然后我老公就说了实话,医生立马说:“不行,我们负不起这个责任,你们在哪看的这个病就去哪儿。这个要是出了事谁负责?”旁边的病人这时也有人附和着说:“快走吧,我们还要看呢。”大家都看着我们滨滨,我的心都碎了。但为了宝宝,我没有说话,就这样抱着他出来了。

我们只能回家。想起复旦的患儿家长建了个群,便跑群里问怎么办,我都快要崩溃了。这时候,啦啦爸爸出现了,他告诉我们,去奉化吧,找杨春雨主任。我们也没多问,就像找到一根救命稻草一样,带着滨滨,带上行李,直接来到奉化溪口医院,找到了杨主任。记得那天我们来到了杨主任诊室门口,看到好多小朋友正在看病,黑压压的一群人围着,我们在外面等了一会儿。我仔细打量了下杨主任,觉得她很有精神,对小患者和家长的态度也很好。轮到我们进去时,一开始我还有点紧张,不知道怎么说,杨主任简单询问了一下情况。当时滨滨已经很瘦了,拉得都脱了水,看起来虚弱得不行了,杨主任充满怜惜的眼神一下子就打动了我,我觉得滨滨有救了。主任说,到住院部去吧,房间已经安排好了(是啦啦爸爸提前帮我们打好了招呼),进去就好。

说实话,那么漂亮的儿科病房我们还是第一次见,滨滨见了脸上也露出了久违的笑容。杨主任给我们安排的是一间双人房,里面有单独的卫生间,主任说你们可以睡在另外一张床上,就不安排别的人住进来了,因为要照顾孩子,所以要休息好,才不会那么累。就这样,杨主任接收了滨滨。她的徒弟小梁很快也成了我们一家的朋友。那次他看了滨滨在上海复旦治疗的所有检查报告和资料,正式开始了对滨滨的治疗。

当晚,杨主任就来查房。其实,护士们现在回忆起来说,当时滨滨真的像是不行了,有气无力地躺着,眼睛深陷,面色白得可怕,但主任开口就说,没事,我们首先止住拉肚子、吐,营养液每天一小袋挂上。因为那时滨滨已经不怎么吃东西了,再加上化疗引起的呕吐和腹泻,整个人都是干瘪的,他的体重在六天时间内从24斤左右降到了18斤!打针时,因为太瘦,人又小,血管不好找,护士一边安慰滨滨一边艰难地打针,打完留置,杨医生就开始了一系列的治疗。

滨滨这个病每次化疗完就会产生一个抑制过程,血项会掉,白细胞会掉,血小板会掉,很可怕,人都没有血色。那次滨滨终究没逃过输血小板,但因为滨滨是B型血,而那两天血库正好缺B型血,主任找遍了全宁波的医院,四处讨要B型血,最后还是滨滨的爸爸去宁波献血,指定给滨滨用,第二天下班时血小板终于到了。看到滨滨终于输上了血小板,杨主任比我们还开心,那天晚上她陪在我们身边,一直看着滨滨输完血小板才下班回家。

杨主任很贴心,告诉我们,最好自己拿电饭锅来给滨滨煮粥,这样比较安全,也更有营养保证。在病房用电饭锅,别的病人都不许,可以说任何医院都不许,但主任说,你们怎么方便怎么来,在我这,没事。滨滨也很给力,在杨主任的精心治疗下,止住了拉肚子,止住了呕吐,慢慢吃得多了,精神一天一天开始好起来,可以喝上一整碗白粥了。怎么说呢,我一开始不懂什么药什么效果,啦啦爸爸介绍多了才慢慢懂起来,虽然还是叫不全药名,但是我知道主任用的药虽然便宜但是好用,对滨滨有效果。主任从开始到现在,从来没有给滨滨上过很贵的药。

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